Omgaan met onzichtbare symptomen

Voor veel mensen met MS zijn de meest uitdagende en slopende aspecten van hun ziekte de onzichtbare symptomen, deze zijn niet direct waarneembaar voor buitenstaanders. Dit maakt het omgaan ermee extra complex, zowel voor jou als in de interactie met de omgeving.​ Omgaan met onzichtbare symptomen is een continue aanpassing. Het vraagt veel kracht en veerkracht om elke dag weer te navigeren door de complexe realiteit van een ziekte die van binnenuit woedt, maar aan de buitenkant vaak niet te zien is.​

De lijst met onzichtbare symptomen is lang en omvat onder andere:

- Extreme Vermoeidheid (Fatigue)​

- Cognitieve Problemen (Brain Fog)​

- Pijn: Dit kan variëren van zenuwpijn​

- Duizeligheid (Vertigo)​

- Warmte-intolerantie​

- Gevoelsstoornissen​

- Blaas- en Darmproblemen​

- Seksuele Disfunctie:​

- Lichte Gezichtsstoornissen​

- Depressie en Angst

Je kunt last hebben van slechts één symptoom, meerdere symptomen, of ze allemaal. Hie dan ook, het omgaan met onzichtbare symptomen is gewoon erg lastig, voor jou en je omgeving.​

Misschien wel de grootste uitdaging is het gebrek aan erkenning en begrip. Omdat de symptomen niet zichtbaar zijn, begrijpen je familie, vrienden, collega's en zelfs zorgverleners soms de ernst ervan niet volledig. Opmerkingen als "Maar je ziet er toch goed uit!" of "Je bent gewoon moe, dat hebben we allemaal" kunnen frustrerend en kwetsend zijn. Dit leidt tot een gevoel van isolatie en eenzaamheid.​ De buitenwereld heeft vaak geen idee van jouw interne strijd. Mensen verwachten hetzelfde niveau van functioneren als vóór de diagnose, wat bij jou kan leiden tot overvraging en schuldgevoelens wanneer ze niet aan deze verwachtingen kunnen voldoen. Het voortdurend moeten uitleggen of verbergen van je klachten is uitputtend. Dit kan leiden tot toename van stress, angst, depressie en een verminderd gevoel van eigenwaarde.​ De onvoorspelbaarheid van onzichtbare symptomen maakt planning lastig. Een afspraak die 's ochtends nog haalbaar leek, kan 's middags door plotselinge vermoeidheid of 'brain fog' onmogelijk zijn. Dit beperkt spontaniteit en sociale participatie. De impact op energie en cognitie kan het moeilijk maken om werk te behouden of effectief te functioneren. Ook deelname aan sociale activiteiten kan beperkt worden, wat leidt tot isolement.​

- Het leren omgaan met onzichtbare symptomen vereist een combinatie van "zelfmanagement" en communicatie. ​

- Zoek mensen in je directe omgeving die je vertrouwt en leg uit wat je ervaart. Gebruik voorbeelden om je ervaringen beter over te brengen.​

- Leer je energie te verdelen, voldoende rust te nemen en prioriteiten te stellen.​

- Gebruik agenda's, alarmen, notitieblokken voor geheugenproblemen. ​

- Het delen van ervaringen met andere MS-patiënten die de onzichtbare symptomen herkennen, kan enorm veel steun en begrip bieden.​

- Schakel zorgverleners in die gespecialiseerd zijn in MS, zoals een MS-verpleegkundige, ergotherapeut, neuropsycholoog of psycholoog, voor advies en begeleiding bij het omgaan met deze specifieke klachten.​

- Dit alles draagt bij aan bewustwording. Hoe meer mensen begrijpen dat MS meer is dan alleen zichtbare beperkingen, hoe meer begrip er zal ontstaan.​

​Omdat de zichtbare en onzichtbare symptomen per persoon verschillen, verschilt ook de manier waarop mensen ermee omgaan.​