28 - "Ben je nog stabiel?"

De vraag "Hoe gaat het met je?" kan ingewikkeld zijn, als je leeft met Primair Progressieve MS. Het is de standaardvraag die ik vaak krijg als mensen mij na een tijdje weer zien, op een feestje of gewoon toevallig. Ik weet dat ze het goed bedoelen en oprecht geïnteresseerd zijn, maar ik heb niet altijd zin om het hele verhaal te doen. "Zwaar klote" zeggen zou betekenen dat ik moet uitleggen waarom. En die andere vraag, "Ben je nog stabiel?", is minstens zo lastig. Wat moet je daarop antwoorden? Moet je dan in detail vertellen welke klachten erbij zijn gekomen, en wat de impact daarvan is? Om mezelf en die ander ongemak te besparen, antwoord ik meestal dat het best goed gaat. 

Ik snap de vraag, ze weten immers dat mijn gezondheid met de tijd achteruitgaat. Maar het moment waarop de vraag gesteld wordt, is vaak niet ideaal. Ik denk dan: als je het echt zo graag wilt weten, dan kun je me ook gewoon bellen of langskomen, wat sommige gelukkig ook doen. Ik heb gewoon niet altijd de energie om op zo'n moment alles te delen. 

Soms zou ik willen dat ik de waarheid kon vertellen. Dat ik regelmatig een klote dag heb. Dat mijn vaak spieren stijf zijn en ik last heb van spasmen. Dat ik op zich genoeg energie heb, maar dat een kleine inspanning me compleet kan uitputten. Dat mijn coördinatie slechter wordt en een toiletbezoek meer tijd kost. En dat ik me vaak zorgen maak over de toekomst. 

Deze onzekerheid is het moeilijkst van alles. Iedereen ervaart onzekerheid, maar bij PPMS is het een dagelijkse realiteit. Ik zeg tegen iedereen die het horen wil dat ik me niet druk maak over wat ik allemaal kan gaan mankeren. Dat is daar tijd genoeg voor heb wanneer het zover is, maar diep vanbinnen voel ik me soms als een tijdbom. Het enige verschil is dat ik niet weet wanneer die afgaat. Het gaat nu best goed, maar minder goed dan toen ik de diagnose kreeg. Stukje bij beetje lever ik in, soms geleidelijk, soms zo confronterend dat ik me afvraag wat er nog wel kan. Het is zo 'fucked up' als je niet meer de dingen kunt doen die je vroeger deed. Door het te delen, via deze blog en de podcast, verlicht ik de last die deze tijdbom met zich meebrengt. 

27 - Naar aanleiding van de podcast

De zevende aflevering van MS Openhartig, de podcast met Nick en Bram staat online. In deze aflevering duiken wij in de impact van onzichtbare symptomen van MS. We delen persoonlijke voorbeelden en bespreken herkenbare vragen die patiënten vaak hebben. We proberen daarmee de taboes rondom deze symptomen een beetje te doorbreken. Voor degene die de podcast (nog) niet hebben beluisterd en omdat het zo'n significant overweldigend onderwerp is, kom ik er in deze blog op terug. 

Helaas zijn veel symptomen van MS niet zichtbaar voor anderen. Dit maakt ze bijzonder complex, omdat ze vaak niet worden opgemerkt of begrepen door de omgeving. MS is een complexe auto-immuunziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. De symptomen variëren sterk per persoon en zijn zeker in de beginfase soms moeilijk te herkennen, wat kan zorgen voor verwarring en onzekerheid. Doordat veel MS-symptomen onzichtbaar zijn, is het voor de omgeving vaak moeilijk te begrijpen wat je doormaakt. Dit kan leiden tot onbegrip.  

Zelf herken ik maar al te goed het gevoel dat ik mijn 'oude' zelf ben kwijtgeraakt. Al eerder gaf ik aan dat MS voor mij geen doodvonnis is, maar wel een levenslange gevangenisstraf. Een krachtige en pijnlijke metafoor die voor mij de complexe realiteit van het leven met MS goed weergeeft. Ik gebruik deze om te verwoorden wat ik doormaak. Met de vergelijking met een levenslange gevangenisstraf bedoel ik verlies van vrijheid: De ziekte dicteert wat ik wel en niet kan, en bepaalt mijn dagelijkse routine. Ik ben nu eenmaal niet langer vrij om te gaan en staan waar ik wil, of om te doen wat ik wil, zonder rekening te houden met mijn symptomen en bijbehorende beperkingen. 

Door de onvoorspelbaarheid zit ik vast in een situatie waarvan ik niet weet wanneer of hoe deze zal veranderen. Ik voel mij soms 'opgesloten' in een lichaam dat ik niet volledig kan vertrouwen. De nuance "geen doodvonnis" laat zien dat ik besef dat MS niet direct levensbedreigend is, maar benadrukt tegelijkertijd dat de impact op mijn levenskwaliteit net zo ingrijpend en definitief kan aanvoelen als een straf. De constante aanpassingen en de voortdurende strijd met deze onvoorspelbare ziekte vind ik persoonlijk psychologisch zeer uitputtend. 

Onzichtbare symptomen, en dan noem ik bijvoorbeeld vermoeidheid en beperkte mobiliteit, kunnen het lastig maken om te blijven functioneren op het werk of om deel te nemen aan sociale activiteiten. Voor mij heeft dit er onder andere toe geleid dat ik volledig ben afgekeurd en niet meer kan sporten zoals vroeger. Gelukkig heb ik geen financiële problemen en ben ik niet in een sociaal isolement geraakt. Helaas hoor ik wel vaak dat andere mensen met MS hier wel mee te maken krijgen. De sociale en professionele gevolgen van de ziekte kunnen de psychische last enorm versterken. 

Je vraagt je misschien af waarom veel MS-symptomen onzichtbaar en bovendien moeilijk te duiden zijn. Dat komt door de manier waarop de ziekte het lichaam beïnvloedt. MS veroorzaakt ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg, wat leidt tot schade aan de zenuwbanen. De beschermende laag rond de zenuwen (myeline) wordt aangevallen. Hierdoor worden elektrische signalen van de hersenen naar de rest van het lichaam niet goed doorgegeven. Omdat de locatie van deze ontstekingen per persoon verschilt, zijn ook de symptomen bij iedereen anders. Dit verklaart de grote verscheidenheid aan klachten. 

De symptomen van MS zijn sowieso vaak wisselend en hebben een grillig verloop. Om het nog complexer te maken, lijken veel klachten ook op symptomen van andere aandoeningen. Denk aan vermoeidheid, tintelingen of visuele klachten. Daarnaast kunnen sommige klachten, vooral bij een diagnose op latere leeftijd, ook te maken hebben met ouderdom. Al deze factoren maken het stellen van een juiste diagnose extra lastig 

De onzichtbare symptomen van MS maken het extra ingewikkeld. Klachten zoals extreme vermoeidheid, cognitieve problemen en gevoelsstoornissen zijn voor anderen namelijk niet direct zichtbaar. Dit leidt vaak tot onbegrip, zowel van je omgeving als van jezelf. Ik maak met enige regelmaat mee dat het voor mijzelf niet altijd duidelijk is waarom ik de ene dag iets wel kan en de andere dag niet, of waarom ik extreem moe ben zonder duidelijke reden. Je kunt je voorstellen dat het daarom ook zo moeilijk is om aan een ander uit te leggen. Het gaat te ver om hier alle mogelijke onzichtbare symptomen te benoemen, maar de volgende opsomming geeft een beeld van de meest voorkomende klachten. Dit met de opmerking dat deze klachten bij elke vorm van MS kunnen voorkomen. 

Veel mensen met MS kampen met extreme vermoeidheid, die het dagelijks functioneren enorm kan belemmeren. Ook temperatuurgevoeligheid is een veelvoorkomende klacht, al verschilt het per persoon hoe dit wordt ervaren: de één kan slecht tegen warmte, terwijl de ander (waaronder ik) zich juist prettig voelt bij hoge temperaturen. Iets wat vrijwel elke MS-patiënt ervaart, zijn pijn of gevoelsstoornissen. Dit uit zich in veel verschillende vormen en is voor bijna iedereen anders. Daarnaast zijn problemen met het gezichtsvermogen vaak een van de eerste symptomen van MS; ongeveer 70% van de patiënten krijgt op enig moment te maken met visuele klachten. 

Helaas zijn loop- en coördinatieproblemen zeer herkenbaar. Dit heeft verschillende oorzaken, waaronder spierzwakte. Het is belangrijk om te onthouden dat MS geen spierziekte is; de spieren zelf zijn gezond. Echter, door de beschadigde zenuwbanen is de aansturing vanuit de hersenen en het ruggenmerg verstoord. Afhankelijk van welke zenuwbanen zijn aangetast, kan spierzwakte op verschillende manieren tot uiting komen. Deze spierzwakte gaat soms samen met spasticiteit (stijve spieren) of coördinatieproblemen. In zeldzame gevallen kunnen zelfs de ademhalingsspieren verzwakken. Weet dat de gevolgen van spierzwakte enorm kunnen zijn en ze hebben een grote impact op het dagelijks leven. 

Problemen met bewegen kunnen ervoor zorgen dat je minder actief wordt. Helaas kan die verminderde mobiliteit de spierzwakte juist verder verergeren. Bovendien kost het uitvoeren van bewegingen meer energie, wat de algemene vermoeidheid kan vergroten. De onzekerheid en de angst om te vallen of minder mobiel te zijn, kunnen leiden tot psychische klachten. Die pijnlijke constatering dat voorheen simpele dingen niet meer kunnen en de onvoorspelbaarheid over wat jou mogelijk nog te wachten staat. Tweeënhalf jaar na mijn diagnose is het voor mij nog steeds confronterend om te moeten ervaren wat ik allemaal niet meer kan. 

Veel mensen met MS ervaren ook cognitieve problemen, zoals moeite met concentratie, het verwerken van informatie of het onthouden van nieuwe dingen. Hoewel deze klachten voor de buitenwereld niet altijd zichtbaar zijn, hebben ze een grote impact op je sociale leven, werk of studie. Daarnaast hebben veel MS-patiënten te maken met blaas- en darmproblemen. Dit is niet alleen ongemakkelijk, maar kan ook leiden tot schaamte en je bewegingsvrijheid enorm beperken. Het is goed om te beseffen dat de leeftijd hierbij ook een rol kan spelen, aangezien oudere mensen hier onafhankelijk van MS ook vaak last van hebben. 

Tenslotte, en voor velen lastig om te bespreken, is de invloed van MS op je seksleven. Zenuwschade, pijn en medicatie maar ook de gevolgen van symptomen als vermoeidheid, spierzwakte of blaas- en darmproblemen kunnen hier een rol spelen. Bovendien kan de emotionele belasting van het leven met een chronische ziekte, de onvoorspelbaarheid en de impact op het dagelijks leven, leiden tot gevoelens van angst, somberheid of depressie. Dit kan een laag zelfbeeld veroorzaken, wat het libido en de seksuele intimiteit negatief beïnvloedt. 

Bram en ik hebben het ook gehad over "The window of opportunity". Hij kan dit echter veel beter uitleggen dan ik. Om hier meer over te horen, kun je de podcast luisteren en/of zijn video's op msinbeeld.nl bekijken. 

De belangrijkste boodschap is dat duidelijke communicatie met zorgverleners en familie essentieel is. Het is cruciaal dat de psychische impact van MS serieus wordt genomen. Open communicatie met zowel je omgeving als zorgprofessionals is de sleutel tot meer begrip en de juiste ondersteuning. 

26 - Man(telzorger) 

"In the summertime, when the weather is high" 

De zomer. Dat is die tijd waarin we massaal besluiten onszelf te trakteren op een welverdiende dosis stress. We voegen ons bij de karavaan op de Route du Soleil, vloeken op de drukte in de binnenstad van Barcelona, en staan bij het pretpark 45 minuten in de rij voor 30 seconden adrenaline. En in de file van campers, vol met pensionado's, vragen we ons af waar al die caravans gebleven zijn. Maar ach, die geur van de Middellandse Zee en de toiletrol onder je arm… dat is toch het ware vakantiegevoel! Helaas zit een vakantie er dit jaar niet in. De gezondheid van mijn partner laat het niet toe, zoals ik in mijn vorige blog al aangaf. Hoewel dat volledig logisch en begrijpelijk is, voelt het natuurlijk allesbehalve leuk. Als man(telzorger) is het zwaar, zeker als je zelf al te maken hebt met een chronische ziekte. Ik zou dolgraag even weg willen om mijn batterij op te laden. Maar eerlijk is eerlijk: het idee dat ik van een vakantie zou "genieten" terwijl mijn partner thuis is, voelt allesbehalve fijn. Dat is geen ontspanning en niet wat ik wil. 

De vakantieplannen liggen stil, dus vullen we onze dagen met rust, sporten en wat fietsen. Gelukkig kunnen we in Nederland van het mooie weer genieten en maken we er samen het beste van. Het is een vreemde gewaarwording als je door familie en vrienden overspoeld wordt met vakantiefoto’s en verhalen. Ik gun iedereen hun welverdiende rust, maar de energie om mee te jubelen, ontbreekt. Het leven gaat door, en zo hoort het ook. Toch valt het me op dat de stroom aan hulp en aandacht, die we kregen na onze diagnoses, na 2,5 jaar flink is afgenomen. De bezoekjes, telefoontjes en berichten zijn minder frequent geworden. Het is een feit dat het leven van onze vrienden is veranderd door ons ziekzijn. Spontaniteit heeft plaatsgemaakt voor planning en dat begrijp ik. Vaak moeten we afhaken omdat de energie ontbreekt of omdat het geplande evenement te complex wordt. We willen niet dat anderen zich aan ons moet aanpassen, en we willen zelf ook niet altijd de vrienden zijn die 'wat mankeren'. 

Dit leidt soms tot onbegrip. Vragen als: "Waarom lukt het nu niet meer, terwijl het de vorige keer wel ging?" zijn herkenbaar. Ik ben gestopt met het eindeloos uitleggen. Soms verwijs ik ze naar mijn blog of podcast, in de hoop dat ze het zo beter begrijpen. Het plannen, aanpassen en afhaken van sociale activiteiten is elke keer opnieuw confronterend en uitputtend. Ik ben het soms zo zat dat ik het kort houd, wat ook wel eens op onbegrip stuit. Heel af en toe leg ik nog maar eens een keer uit dat zowel mijn partner als ik op 61-jarige leeftijd te maken kregen met een chronische ziekte, waardoor ons leven ingrijpend is veranderd. Dat wij met het UWV door het proces van arbeidsongeschiktheid moesten. En dat wij al van plan waren eerder te stoppen, de reden is nu helaas een heel andere. De financiële regeling is gunstiger dan ons pensioen naar voren halen, maar ik zou die laatste optie zonder twijfel verkiezen. Vroegtijdig stoppen met werken en genieten, zonder verplichtingen en met voldoende middelen: dat was de droom, maar de realiteit is nu anders. 

Het heeft geen zin om te denken 'het kan altijd erger', want dit is onze realiteit, en die is gewoon klote (excuse my French). Je mag best flink boos zijn, pissig, chagrijnig en teleurgesteld. Ik gun iedereen hun geluk, maar tegelijkertijd zou ik er alles voor over hebben om, al was het maar voor een moment, weer zorgeloos te kunnen zijn. 's Nachts lukt dat beter. Vaak droom ik dat ik nog gewoon kan lopen en sporten. Het voelt dan alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Maar het wakker worden uit zo'n droom is elke keer weer een harde landing, een pijnlijk moment waarop mijn lichaam me eraan herinnert dat de realiteit anders is. 

"Het is weer voorbij die mooie zomer, het is gedaan met de vakantiepret". De vakanties zijn voor velen alweer voorbij en de verhalen stromen binnen. Het liedje van Gerard Cox schoot al door mijn hoofd. Dat is meteen een herinnering aan de kortere dagen en de afname van het mooie weer, iets wat mijn gestel minder goed verdraagt. Ik hoop op een "Indian Summer", waarbij het tot ver in oktober nog heerlijk weer blijft. Gelukkig beginnen de voetbalcompetities weer, wat voor afleiding zorgt. Als Brabander die met hart in Amsterdam is, weet ik dat successen niet vanzelfsprekend zijn. Hetzelfde geldt voor een vakantie, dat is iets wat niet voor iedereen is weggelegd. Daarom klaag ik niet langer, maar zoek ik zo meteen de buitenlucht op. Een dosis vitamine D kan wonderen doen, en wie weet ziet de wereld er dan alweer een stuk beter uit. 

25. "Karma is no bitch"

Wat een week! Het pakte heel anders uit dan ik had verwacht. Ik nam met Bram aflevering 6 van onze podcast op, wat gelukkig gelukt is. Ook mocht ik mijn Enkel Voet Orthese (EVO) ophalen bij de revalidatiekliniek. De flinke teleurstelling die deze week bracht, had ik echter totaal niet zien aankomen. 

Vorige week ontmoette ik Bram in Den Bosch; we hebben samen buiten geluncht en wat biertjes gedronken. We wilden eerst een podcast samen live opnemen, maar dat bleek technisch helemaal niet handig. Daarom is aflevering 6 alsnog online opgenomen. Het was wel leuk om elkaar te ontmoeten! 

Het is alom bekend hoe ingrijpend MS kan zijn; mijn eerdere berichten en de verhalen op ms.nl spreken boekdelen. Maar wat nu als je partner al meer dan drie jaar worstelt met Post-COVID? Dat is minstens zo zwaar. Hoewel Post-COVID (ook wel Long COVID), officieel geen auto-immuunziekte is, groeit het bewijs dat auto-immuunachtige processen een rol spelen bij veel patiënten. 

Er zijn opvallend veel overeenkomsten tussen de symptomen van Post-COVID en MS. Beide aandoeningen beïnvloeden het centrale zenuwstelsel en kunnen ontstekingsprocessen veroorzaken. 

Kortom, doordat de Post-COVID bij mijn partner weer opspeelt, moeten we onze hele planning omgooien. Onze vakantie is geannuleerd, het medicatiegebruik neemt weer toe, en we zijn bijna terug bij af. De wilde plannen uit mijn vorige blog zijn helaas nog ver weg.  

Natuurlijk zijn dit logische gevolgen; het is onverantwoord om nu te reizen, laat staan naar het buitenland. Gezondheid gaat altijd voor! Maar omdat het ons allebei treft, is het soms wel lastig om positief te blijven. 

Je zou het bijna 'karma' kunnen noemen, deze opvallende samenloop van omstandigheden. Want wat is het kernthema van aflevering 6 van MS Openhartig, de podcast met Nick en Bram? : 'Plannen maken met onzekerheid'. 

In deze aflevering duiken we in het maken van toekomstplannen, ondanks de onzekerheid die MS met zich meebrengt. Zoals je van ons gewend bent, delen we onze uiteenlopende benaderingen. Ik kies vaak voor de aanpak van "zorgen maken als het zover is", terwijl Bram zweert bij zijn "draaiboek"-methode, waarbij hij bewust diverse scenario's uitdenkt. 

We bespreken praktische hulpmiddelen, kijken naar toekomstverwachtingen en delen onze ervaringen met werk- en UWV-beslissingen. Het is wederom een eerlijk gesprek over de balans tussen hoop en realisme, vol met concrete tips over vroeg ingrijpen, het belang van sport en de waarde van betrouwbare informatie. 

De centrale vraag was: "Hoe plan je als je de toekomst niet kunt voorspellen?" Natuurlijk, niemand weet óf en hoe hij of zij morgen wakker wordt. Maar wat ik wilde benadrukken, is dat deze onzekerheid ook bij andere aandoeningen, zoals Post-COVID, een enorme rol speelt. Plannen is dan vaak extreem lastig, simpelweg omdat je niet weet hoe je je op dat moment zult voelen. Helemaal wanneer herstel uitblijft, ontstaan er al snel doemscenario's: "Komt het ooit nog wel goed met mij?"  

Naast de al genoemde overlap in symptomen, zijn er ook duidelijke verschillen in de diagnostiek tussen Post-COVID en MS. En hoewel er meer onderscheidingen zijn, springt één punt er echt uit en dat is behoorlijk frustrerend: Post-COVID is nog niet erkend als chronische ziekte. 

Er wordt hard gewerkt aan meer kennis, betere diagnostiek en effectieve behandelingen voor Post-COVID. Echter, vergeleken met MS, zijn de vergoedingen voor zorgkosten vaak nog zeer beperkt. Dit staat in schril contrast met MS, dat een gevestigde en erkende chronische auto-immuunziekte is, compleet met duidelijke diagnostische protocollen en zorgstructuren. 

Daarnaast, en dit heeft een enorme impact op het plannen, kan MS een progressief verloop hebben – waarbij klachten geleidelijk toenemen – of een relapsing-remitting verloop, met periodes van terugval afgewisseld door betere tijden. Het verloop van Post-COVID is nog onduidelijker. Hoewel velen na verloop van tijd enige verbetering ervaren, kunnen de klachten langdurig aanhouden. 

Het is een beetje appels en peren vergelijken, maar toch ook weer niet. Samenvattend: twee van zulke ziektebeelden in één gezin? Zou ik niemand aanraden. 

De podcast was weer leuk om te maken; ongelooflijk dat we al zes afleveringen hebben opgenomen! Hoewel we altijd wel iets te bespreken hebben, nodig ik je van harte uit om onderwerpen aan te dragen. 

De week begon slecht, maar we hebben ons er desondanks voor ingezet. Was het dan alleen maar negatief? Zeker niet! Ik heb deze week mijn EVO (Enkel Voet Orthese) mogen ophalen. 

Wat ik ervan vind? Hij zit goed, is op maat gemaakt en draagt prima. Wel heb ik een beetje het gevoel dat ik opnieuw moet leren lopen. Door de beperking aan mijn rechterbeen merk ik nu pas hoeveel ik die de afgelopen twee jaar heb ontzien. Desondanks overheerst een goed gevoel. Lange wandelingen zullen nog even moeten wachten, maar het (durven) lopen zonder wandelstok was wel ontzettend gaaf! 

Ik sloot de week af met een slapeloze nacht. De reden was goed: ik mocht onze zoon naar Schiphol brengen. Hoewel het een volwassen kerel is (het blijft toch je kind!), gaat omgaan met twee "sukkelende" ouders je niet in de koude kleren zitten. Hij is een weekje naar een Canarisch eiland, lekker chillen, zonnen, genieten en ontspannen. Ik gun het hem zo enorm dat ik er gewoon blij van word. Zo sluit ik deze blog toch nog positief af. 

24. Genieten

De vijfde aflevering van MS Openhartig, de podcast met Nick en Bram, is nu beschikbaar. Zoals eerder aangekondigd, namen we deze aflevering niet op met, maar ging het over Hans van Hezewijk, en specifiek over zijn boek: "Genieten met beperkingen? Dat kan!"  

Voor deze aflevering kregen Bram en ik een aantal kernzinnen uit Hans' boek mee, die als leidraad dienden voor ons gesprek. Ik ben ervan overtuigd dat het een boeiende aflevering is geworden. Dit is opmerkelijk, gezien de zwaarte van onderwerpen als "Accepteren en Berusten" en "Niet vechten tegen, maar leven met MS". Terwijl we spraken over Hans' boek en zijn levenshouding, groeide mijn bewondering voor hem. In de podcast geef ik dan ook aan dat ik er nog niet zeker van ben of ik zelf een dergelijke levensinstelling zou kunnen aannemen. 

Zo afhankelijk zijn, wellicht binnenkort bedlegerig worden en gescheiden van je gezin moeten leven, een gedachte die mij vervult met aanzienlijke angst. Hoewel ik de situatie van Hans volledig begrijp en weet dat hij geen andere keuze had, vind ik het buitengewoon bijzonder hoe positief hij in het leven staat. 

Mensen die mij goed kennen, of denken te kennen, verzekeren me dat ik alles zal doen wat binnen mijn vermogen ligt en waar nodig hulp zal inschakelen en mijzelf gemakkelijk aanpas. Ze doelen dan op alledaagse zaken zoals het lopen met een wandelstok, aangezien ze me niet anders kennen. Ook snappen ze dat ik bij een bezoek aan een brouwerij afhaak als de rondleiding tweehonderd treden telt. En ze zijn ervan overtuigd dat ik de EVO, daarover later meer, zal dragen om me beter te kunnen bewegen. 

Wellicht komt er ooit een moment dat ook ik me moet overgeven en berusten, iets waar ik nu nog veel moeite mee heb. Het woord 'genieten' is dan zeker niet het eerste wat in me opkomt. Maar, het was opnieuw een, naar ik hoop, waardevolle aflevering samen met Bram, waarmee de klik alleen maar sterker wordt. Hij blijft voorlopig nog even in Nederland, dus we gaan onderzoeken of we de volgende aflevering zonder de gebruikelijke afstand Terheijden- Manilla kunnen opnemen. 

Het weekend in Mechelen met mijn vrienden is uitstekend verlopen. Mijn voornemen om zoveel mogelijk "normaal" mee te doen, is goed gelukt, met uitzondering van het reeds genoemde brouwerijbezoek. 

Mechelen is werkelijk een charmante stad; je waant je er in een Suske en Wiske-boek. Er waren volop gezellige kroegen en terrassen, heerlijk eten en natuurlijk een ruime keuze aan speciaal bieren. Zoals gezegd, ik deed volop mee en heb dit keer de alcoholvrije biertjes links laten liggen. Op de een of andere manier paste het niet bij de sfeer van dat weekend, of zal ik gewoon eerlijk zijn en toegeven dat ik er geen moment aan gedacht heb? Dat laatste dus, en het pakte goed uit. Veel gelopen en lange dagen gemaakt. Natuurlijk betaal ik daar de week erna de tol voor; alles wat zeer kan doen, doet zeer, maar dat had ik er graag voor over. 

Dan nog even over de EVO, de Enkel Voet Orthese. Aankomende donderdag wordt er een exemplaar op maat voor mijn rechtervoet gemaakt, met als doel ondersteuning, correctie en stabilisatie te bieden. Ik ben bijzonder benieuwd naar het resultaat. 

Tijdens eerdere tests met een standaardexemplaar voelde het al zo goed, wat de verwachtingen nu hooggespannen maakt. Het is fantastisch en geruststellend om te ervaren dat ik, na bijna twee jaar te hebben gelopen met een been dat niet doet wat ik wil, tijdens de tests al zo veel vooruitgang boekte. Ik kon gewoon het hele gebouw doorlopen, echt geweldig. 

Pff, ik wil op vakantie! Wie mijn blog volgt, weet dat reizen voor ons niet zo vanzelfsprekend is als ik zou willen. Onze reguliere zomervakantie staat pas eind augustus gepland, daarom overwegen mijn zoon en ik om daarvoor nog een weekje samen de zon op te zoeken. We zijn nog volop aan het brainstormen over de bestemming. 

Daarnaast denken we thuis na over de aanschaf van een chalet op een camping in Spanje. Dit chalet komt in 2026 beschikbaar en spreekt me enorm aan: het ligt op een berg, met vanaf de veranda uitzicht op de Middellandse Zee. Dit is in meerdere opzichten ideaal voor mij, aangezien ik, wat blijkbaar vrij uniek is voor MS-patiënten, aanzienlijk beter gedij in warmere temperaturen. In de komende blogs hoop ik hier meer over te kunnen vertellen ( het liefst dat het rond is :-)

23. Nikes

Mijn laatste blog riep aardig wat reacties op. Mensen toonden begrip en herkenning, maar vonden de toon negatiever dan ze van me gewend waren. Ik snap wat ze bedoelen, vooral nu ik het teruglees. In die blog gaf ik al aan dat acceptatie in fases verloopt, en dat je bij een nieuwe tegenslag weer van voren af aan begint. Precies dat gebeurde. Lopen gaat steeds moeizamer, daarom geeft fietsen me veel plezier. Dat gaat op zich nog prima, al is het op- en afstappen een ander verhaal. Vooral als ik moe ben, of na het sporten, krijg ik mijn been amper over die grote fiets van me. Ik rijd nog steeds op een normale heren e-bike, het grootste model vanwege mijn lengte. Een fiets met een lage instap, of misschien zelfs een driewieler, lijkt de volgende logische stap. Logisch misschien voor jou, maar voor mij voelt het als wéér iets inleveren, weer een aanpassing. En dat accepteren... daar heb ik het gewoon erg moeilijk mee. 

 "Stel je niet aan," zullen sommigen met MS misschien denken. En ergens snap ik dat wel; ze bedoelen vast dat zulke aanpassingen een wereld van verschil kunnen maken. Maar voor mij ligt het complexer. Ik ben nu drie jaar verder sinds de diagnose, en de klachten die al lang sluimerden, nemen onophoudelijk toe. Soms ongemerkt, vaker overduidelijk. Het verlies van evenwicht is de grootste boosdoener. In een drukke stad, of zelfs gewoon in de supermarkt, voel ik steeds vaker dat mijn balans me in de steek laat. Hoewel mijn fitnessoefeningen en wandelstok me goed ondersteunen, bekruipt me steeds vaker het gevoel de controle over mijn lichaam te verliezen. Ook toiletbezoek wordt anders; het is nog niet een groot probleem, maar het vraagt meer tijd en bewuste aandacht. Deze specifieke uitdagingen zijn direct gerelateerd aan mijn vorm van MS, met ontstekingen die zich vooral op mijn ruggenmerg bevinden. Mijn cognitieve functies zijn gelukkig nog intact, dus ik kan dit alles helder onder woorden brengen. Een schrale troost misschien, want vrolijk word je er niet van. 

Mijn voornemen om nog eerlijker te zijn over mijn klachten en de impact ervan, zoals ik in mijn laatste blog al aangaf, werpt zijn vruchten af. Mijn omgeving waardeert mijn openheid enorm, vooral omdat ze vaak niet kunnen zien wat er vanbinnen speelt. Mijn meestal opgewekte humeur maskeert helaas de toenemende zorgen over toekomstige problemen. Door nu meer te delen, creëer ik meer begrip en weten ze beter waar ze rekening mee moeten houden. Dit weekend was daar een mooi voorbeeld van. Elk jaar trekken trek ik met drie goede vrienden naar Breda voor het vierdaagse Jazz Festival. Denk aan fantastische muziek, een geweldige sfeer, ijskoude biertjes en nagenoeg altijd stralend weer. Dit jaar werden het slechts twee dagen. Familieomstandigheden bij een goede vriend deden ons uit solidariteit besluiten om niet de volledige vier dagen te gaan. Maar de twee dagen die we er waren? Die waren absoluut geweldig! 

Wat ik heb gedaan? Ik heb mijn eigen boek, dat de eerste twee jaar na mijn MS-diagnose beschrijft (mede gebaseerd op mijn blogs), nog eens grondig doorgelezen. Dat heeft me goed gedaan; ik hoop dat je dat terugleest in deze blog. Meer mensen vinden baat bij het opschrijven van hun strijd en de manier waarop ze daarmee omgaan. Zo ook Hans, met zijn boek: "Genieten met beperkingen? Dat kán!" Hierin legt hij zijn zelf ontwikkelde mindset en complete aanpak uit. Zijn doel is om lotgenoten, vrijblijvend en als inspiratie, te helpen om gemakkelijker of aangenamer te leven met lichamelijke beperkingen. 

De vijfde aflevering van MS Openhartig, de podcast met Nick en Bram nemen we half juni op. Deze keer staat alles in het teken van hoe je omgaat met MS, waarbij we de inspirerende ideeën van Hans bespreken. We duiken in onderwerpen als: het verschil tussen accepteren en berusten, het omarmen van hulpmiddelen, hoe je negativiteit de baas wordt, en het moment dat je niet meer vecht tegen MS, maar ermee leert leven. We beginnen met Hans zijn perspectief en vergelijken dat met onze eigen ervaringen. Je weet inmiddels dat we niets achterhouden over wat wel of niet voor ons werkt, en we delen volop praktische voorbeelden. Hans is zelf niet te gast, maar heeft ons wel voorzien van extra rake zinnen. De podcast wordt ontzettend goed beluisterd en bekeken, en de reacties zijn hartverwarmend. Ik ben zelfs al op straat herkend, het moet niet gekker worden. 

Tijdens mijn laatste bezoek aan de fitness ontmoette ik eindelijk Milou. Ik wist al dat ze daar sportte en ook MS heeft, maar we kenden elkaar nog niet. Het klinkt misschien gek, maar we hadden direct een klik. Dat heeft zeker te maken met het feit dat je (ik in ieder geval) zelden andere mensen met dezelfde ziekte tegenkomt. Natuurlijk zijn ze er wel, zelfs in je directe omgeving, maar je kent ze niet of je weet niet van hun diagnose. Hoe fijn is het dan om met iemand écht te kunnen delen wat jij meemaakt, wat het met je doet en hoe je ermee omgaat? Ik doe dat natuurlijk al met Bram in de podcast, maar dit voelde nog intenser. 

Komende week mag ik eindelijk naar de revalidatiekliniek in Breda. De lange wachttijden laten wel zien hoeveel mensen met problemen kampen. Ik hoop zo dat ze een goede voetsteun voor me kunnen maken; als mijn loopvermogen maar 10% verbetert, ben ik al dolgelukkig. En mocht aanpassing van mijn schoenen nodig zijn, dan sta ik erop dat ze al mijn Nikes aanpassen. Het moet wel leuk blijven, toch? 😉 

22. Nu even niet

Het is telkens weer onaangenaam om te merken, te ervaren dat mijn keuzes niet begrepen worden. Ik snap heus wel dat het lastig is om een origineel uitje te bedenken voor een vriendengroep die al meer dan 25 jaar bestaat. Maar neem het me alsjeblieft niet kwalijk als ik soms overweeg om af te haken. Niet alleen ben ik het zat om altijd alleen op pad te gaan, maar vooral mijn fysieke beperkingen spelen een grote rol. Wat het plan is kan wellicht leuk zijn, maar het vereist wel dat je stevig staat en je evenwicht kunt bewaren. Bijkomend probleem is dat het zicht met mijn rechteroog beperkt is. Ze zullen eraan moeten wennen dat ik vaker afwezig zal zijn, zeker wanneer mijn mobiliteit zo op de proef wordt gesteld. 

Eerder liet ik al doorschemeren dat ik er soms moe van word om constant gezien te worden als die partner, ouder, vriend of wat dan ook met MS. Het liefst zou ik gewoon mezelf zijn, zonder dat mijn ziekte zo op de voorgrond staat. Maar nu dringt het tot me door dat er steeds vaker momenten zijn waarop ik juist wél die aandacht verlang. Momenten waarop ik me geregeld gewoon rot voel, ronduit ongelukkig zelfs. Heb ik er dan zelf voor gezorgd dat men dit niet altijd opmerkt? Komt het doordat ik altijd maar de sterke wil uithangen, er wil zijn voor iedereen die me nodig heeft? De afgelopen maanden gaat mijn energie voornamelijk naar anderen. Naar mijn partner, die nog lang niet hersteld is van de naweeën van long COVID. Naar mijn zoon, die in zijn zoektocht naar zichzelf nog vaak op me steunt. Naar mijn eigen familie die door een vreselijke periode gaat vanwege het verlies van een dierbare, en het is nog maar de vraag of ze dit ooit te boven komen. Of naar mijn schoonfamilie, zij proberen via mij mijn partner te overtuigen om mee op vakantie te gaan en in het algemeen actiever te worden, terwijl zelfs een bezoek aan de supermarkt vlakbij vaak al een te grote inspanning is. 

Als ik teruglees wat ik eerder schreef, zie ik het ook: mijn blogs van toen weerspiegelen exact hoe ik me op dat moment voelde. Mijn verhaal loopt parallel aan mijn gemoedstoestand; de onvoorspelbaarheid van MS bepaalt vrijwel volledig hoe ik in mijn vel zit. De ene dag voel ik me onoverwinnelijk, de volgende dag kom ik het liefst mijn huis niet uit. Ik merk dat dit ook sterk samenhangt met het feit dat er momenteel weinig dynamiek in mijn leven is. Door verschillende omstandigheden zijn we vaak aan huis gekluisterd, er is nauwelijks ruimte voor nieuwe impulsen en de spontaniteit is ver te zoeken. Terwijl ik, nu mijn beperkingen nog te overzien zijn naar de andere kant van de wereld wil. Waar is dat feestje, nou hier even niet. 

En dat wringt, dat wringt enorm. Dan merk ik dat het steeds lastiger wordt om af en toe mijn eigen gedachten niet te laten overheersen, of om eens lekker te klagen. Hoewel ik daar genoeg redenen voor heb, kies ik er toch telkens voor om me aan te passen en er voor anderen te zijn. Dat zit in mijn natuur, en dat wil ik ook echt, maar het kost me steeds meer energie. Energie die ik eigenlijk zelf zo hard nodig heb. 

Toch vraag ik me af wat ik anders zou moeten doen, want naar mijn idee hebben al diegenen die ik nu steun mijn hulp echt nodig. Ik zie hoe de aandacht die ik hen geef hun goed doet, en dat geeft mij oprecht voldoening. Maar naast dit fijne gevoel, schiet ik er zelf weinig mee op. Ze waarderen mijn steun, maar hun eigen zorgen maken dat ze minder oog voor mij hebben. En vreemd genoeg begrijp ik dat ook wel, ik heb er immers zelf toe bijgedragen. Ik presenteer mezelf als sterk en stabiel, en benader het leven positief. Misschien moet ik daarin duidelijker en eerlijker zijn. Eens vertellen dat ik me degelijk zorgen maak over mogelijke toekomstige problemen, en me afvraag of die zorgen gegrond zijn in feiten of slechts voortkomen uit aannames en angsten. Meestal lukt het me om, in plaats van me te verliezen in onzekerheden, mijn focus te leggen op concrete stappen en mijn eigen invloed. Maar soms lukt dat niet, en het is verstandig om dat voortaan ook te uiten, in plaats van het vaak te minimaliseren.  

Wellicht moet ik het boek dat ik nota bene zelf schreef nog eens grondig doornemen. Het beschrijft immers mijn ervaringen in de eerste twee jaar na de diagnose MS. Al is het maar om mezelf eraan te herinneren dat acceptatie in fasen verloopt. Dat elke nieuwe beperking of verslechtering kan betekenen dat ik dit proces opnieuw moet doorlopen en moet leren ermee om te gaan. En om in mijn eigen woorden te lezen dat ik af en toe best boos mag zijn, want deze chronische auto-immuunziekte die me getroffen heeft, is nogal wat. 

Dan bedenk ik me ook weer dat het volkomen terecht is om af en toe af te haken, nee te zeggen. En dat ik me geen zorgen hoef te maken wat iemand daarvan vindt, want door mijn openheid is er wel degelijk begrip. Waarschijnlijk verbeeld ik me het en ga ik er onterecht van uit dat men er iets van vindt. Ik kan het niet uitsluiten, uiteindelijk ben ik degene die er het meest van baalt dat ik steeds vaker niet kan meedoen zoals ik zou willen. 

21. Houdoe en bedankt

De afgelopen twee weken waren er twee om snel te vergeten.

Onthoud goed: je geluk is kostbaar, dus wees er zuinig op en geef het de aandacht die het verdient.  

Nadat Bram en ik gisteren de derde aflevering van onze podcast "MS-Openhartig" hebben opgenomen, ontving ik later een e-mail van MS.nl. Zij zijn eveneens van plan een podcast te starten en vroegen de moderatoren om hierop te reageren. Mijn duidelijke reactie werd, zacht uitgedrukt, niet gewaardeerd. De daaropvolgende e-mailwisseling met alle moderatoren veranderde in een privégesprek, dat helaas ook niet constructief verliep.  Ik kies ervoor om hier verder niet op in te gaan en houd het hierbij. Omdat ik geen verbetering zie en toekomstige conflicten vrees, heb ik besloten te stoppen als moderator. Op deze keuze ontving ik binnen een uur een reactie, er was begrip voor. Hmmm, in Brabant zeggen we dan "Houdoe en bedankt". Mijn focus en energie gaan voortaan volledig naar mijn blog en de podcast met Bram. 

De derde aflevering van onze podcast gaat over het onderbelichte maar cruciale onderwerp van cognitieve klachten bij MS. Meer dan de helft van alle mensen met MS krijgt hiermee te maken, maar er wordt weinig over gesproken. Bram deelt openhartig zijn persoonlijke ervaringen met cognitieve veranderingen en hoe deze zijn leven hebben beïnvloed, van zijn vroegere werk als wetenschapper tot zijn huidige dagelijkse uitdagingen. 

We bespreken wat cognitie eigenlijk is, hoe neuropsychologische tests werken (en je soms laten schrikken), en wat het betekent als je geheugen, concentratie en denkvermogen veranderen. Ook komt aan bod hoe dit je emoties en relaties kan beïnvloeden, en waarom deze ‘onzichtbare’ symptomen soms moeilijker uit te leggen zijn dan fysieke beperkingen. De podcast biedt inzicht in strategieën om met cognitieve klachten om te gaan, het belang van ‘cognitieve fitheid’, en hoe je een nieuwe balans kunt vinden. Een waardevolle aflevering voor iedereen die wil begrijpen wat er gebeurt als MS niet alleen het lichaam, maar ook het denken beïnvloedt.” 

Ondanks het vroege uur voor mij, vanwege het tijdsverschil met Manilla, hebben we naar mijn idee opnieuw een waardevolle aflevering opgenomen. Net als de eerste twee waren we openhartig over onze gevoelens, wat het wederom soms behoorlijk confronterend maakte. Tijdens zo'n gesprek komt het toch weer even binnen. Veel wat voorheen vanzelfsprekend was, vergt nu vaak meer inspanning. Normaal gesproken sta je daar niet altijd bij stil, maar erover praten herinnert je eraan. 

Momenteel is het rustig, gelukkig is de lente nu echt begonnen en maken we bijna dagelijks lange fietstochten. Dat zorgt ervoor dat ik, samen met mijn reguliere fitness, mijn energie goed kwijt kan. Daar heb ik nog geen gebrek aan, al merk ik wel dat ik wat meer tijd nodig heb om te herstellen. Maar wat een opluchting om de winter achter me te laten! Het slechte weer beperkt mijn bewegingsvrijheid en de kou is niet goed voor mijn lichaam. Waar ik lees dat veel mensen met MS last hebben van hogere temperaturen, is dat bij mij gelukkig niet het geval. 

Mijn gedachten dwalen alweer af naar de vakantie. Vreemd eigenlijk, want nu ik niet meer werk, zou je kunnen zeggen dat elke dag vakantie is. Maar ik bedoel dat ik ernaar uitkijk om weer te reizen, het liefst naar mijn geliefde tweede thuisland Spanje. De plannen voor augustus zijn al gemaakt, maar toch vind ik het lastig om te accepteren dat het nog zo lang duurt. Dat komt vooral door de gezondheid van mijn vrouw; zij ziet nog veel obstakels. Haar broer en zus willen heel graag rond Hemelvaart een korte vakantie met ons vieren en dachten ook aan het zonnige Spanje. Ik hoop zo dat het lukt, dat we samen de negatieve gedachten kunnen ombuigen. Door jezelf stap voor stap bloot te stellen aan wat je angstig maakt, leren je hersenen dat de situatie niet zo gevaarlijk is als je denkt, waardoor de angst vermindert. Dat is geen verzinsel; ik heb een soortgelijk traject doorlopen omdat ik door claustrofobie niet in de MRI durfde. 

Inderdaad, Hemelvaartsdag. Dat betekent doorgaans het Jazzfestival in Breda. Het zou me spijten dat te moeten missen, maar als mijn vrouw zich in die periode goed genoeg voelt om naar Spanje te reizen, dan heb ik dat er natuurlijk graag voor over. Mocht die reis er toch niet van komen, dan ga ik in ieder geval drie dagen op pad met mijn vrienden. Het is nog even afwachten hoe dat zal gaan; vorig jaar was het al zwaar. Vooral de enorme drukte waar je doorheen moet, speelt me parten, evenals het feit dat de meeste toiletten in de Bredase cafés zich op de eerste verdieping bevinden. 

Ik hoop dat ik voor die tijd al opnieuw contact heb gehad met Revant. Ik wacht op deze revalidatiekliniek die gaat proberen mijn mobiliteit te verbeteren met een soort voetsteun. Het zou echt geweldig zijn als dat lukt, zelfs al is het maar een kleine vooruitgang. Nu is 150 meter lopen zonder mijn wandelstok echt het maximum. Dus het kan bijna niet anders dan dat dit gaat verbeteren. De vraag is alleen waar ik mijn loopafstand ga vergroten: aan een Spaanse costa of in het centrum van Breda. 

Ik houd je op de hoogte, maar dat had je vast al door. 

Tot zover, houdoe en bedankt. 

20 Toen Alles Nog Gemakkelijk Was

Ruim 61 jaar en er mankeert van alles aan. Was ik ooit energiek en onbezorgd, nu word ik geconfronteerd met de combinatie van fysieke beperkingen door ouderdom en de diagnose MS. 

Mijn knieën kraken want na 4 meniscusoperaties is er geen kraakbeen meer over. Mijn rug doet zeer omdat ik meer dan goed voor me is op mijn reet zit. Dagelijkse buikspieroefeningen maken me sterk. Een heus wasbordje ontstaat, jammer is dat het bijna onzichtbaar is door een speklaagje. Helaas hebben die buikspieroefeningen tot gevolg dat mijn rug het amper bij kan benen. Wekelijks helpt mijn fysio mij met zgn. medical taping (FYI: de tape ondersteunt het spierstelsel, lichaamseigen genezingsprocessen en beïnvloedt de neurologische- en circulatoire systemen). 

De oefeningen om mijn bovenlichaam en armen te verstreken hebben ervoor gezorgd dat ik in steeds minder blouses pas maar ook een slijmbeursontsteking heb bij mijn rechterelleboog. Knap waardeloos omdat ik rechtshandig ben en dit tevens betekent dat ik even op de rem moet trappen v.w.b. deze specifieke training. Ibuprofen en een maagbeschermers zouden het herstel tot 3 à 6 weken kunnen beperken. Cardio gaat gelukkig wel goed, veel op de crosstrainer nu omdat ik fietsen in dit lekkere weer buiten kan doen. Heerlijk ouderwets zwetend op zo'n apparaat jezelf 30 minuten afbeulen, een mens moet wat. 

Al fietsend kom ik over het algemeen (nog) oudere mensen tegen, ook op de fiets rijden zij volkomen voor gek met zo'n helmpje op. Ik weet heus wel dat dit niet gek maar juist erg verstandig is. Waarschijnlijk is het mijn zelfmedelijden (ik mankeer al genoeg) en ijdelheid (alsof iemand op mij let) dat mij nog tegenhoudt ook zo'n ding op te zetten. In de diverse parken die ik en mijn schat al fietsend passeren kijk ik naar de jonge mensen die joggen, lachen, en moeiteloos bewegen. Dan zucht ik maar eens diep en denk ik terug aan de tijd dat ik zelf geen seconde nadacht over mijn lichaam. En gelukkig maar, je moet hopen dat welke beperking dan ook jou zo lang mogelijk bespaart blijft. En tot die tijd moet je daar helemaal niet mee bezig zijn en genieten. Anders is het natuurlijk wanneer er iemand in je directe omgeving iets overkomt. 

Fietsen heb ik nooit echt leuk gevonden, lopen wel maar dan vooral kort en snel. Als spits bij de lokale FC rende ik liever 10 sprints van 10 dan 1 van 100 meter. Nu fiets ik lange afstanden, vooral omdat lopen mij minder goed afgaat en heel stiekem krijg ik er lol in. Danste en feestte ik vroeger tot laat in de nacht, nu zijn de afspraakjes meestal eind van de middag en gaan we na een gezamenlijk hapje huiswaarts. Ooit klom ik ladders op zonder erbij stil te staan, nu heb ik trapsteunen geïnstalleerd om boven te komen. 

Ik dacht laatst terug aan de lagereschooltijd van mijn zoon. Ik werkte toen al veel thuis en nagenoeg elke middag voetbalden wij samen op straat, afwerken tegen de garagedeur. Een herinnering aan een strandwandeling met mijn lieve schoonzusje, een kilometertje of 10-15 van Cambrils naar La Pineda de Salou.  

Het is daarom wat mij betreft volkomen logisch en legitiem dat wat je allemaal kunt gaan mankeren, je daar op jongere leeftijd niet mee bezig hoeft te zijn. Zo zou het in ieder geval moeten zijn. Geniet zolang je kunt, zodra je wat gaat mankeren is er voldoende tijd om je er druk over te maken. Mede om die reden neem ik het niemand kwalijk wanneer hij of zij even wat minder begrip heeft voor mijn situatie. Of zich werkelijk niet voor kan stellen wat ik meemaak en voel. Ik zei al eerder dat ook ik tot nu ruim twee geleden amper iets wist van MS. Ben alstublieft niet bezig met wat jou allemaal kan overkomen! Met precies dezelfde insteek benader ik ook mijn MS. Mijn diagnose is op z'n zachts gezegd onvoorspelbaar. Ik heb mij dan ook voorgenomen om mij niet druk te maken over iets waar ik nauwelijks invloed op en nog geen last van heb. Dat is ook niet slim, je weet het doodeenvoudig niet en mocht het zover komen dan heb je daar nog alle tijd voor. 

En niet getreurd, ik besef mij terdege dat ik nog steeds kan genieten, zij het op een andere manier. Gelet op mijn leeftijd was het aannemelijk dat er klachten konden komen. Vette pech dat het nu in deze mate toeslaat maar ik moet verder. En bovendien, had MS mij op jongere leeftijd getroffen dan had ik er denk ik niet zo snel als nu mee om kunnen gaan. Dat alles wat minder wordt, wat langzamer gaat en wat langer kan duren is denk inherent aan de leeftijd. Wie dat ontkent of niet herkent jokt of heeft verrekte veel mazzel.  

Wat ik al zei, sporten helpt mij echt. Ik ben fitter dan ooit en mede daardoor conditioneel oké. En ik merk echt dat dit ook mentaal goed uitpakt, ik zit overall gewoon beter in mijn vel. Natuurlijk zijn de klachten er nog zeker en er zijn nog volop dagen dat ik allesbehalve happy ben. Maar ik sport, ik sport met plezier en ik voel me beter dan pak 'm beet een jaartje geleden.  

Bovendien ben ik sinds een weekje eindelijk in contact gekomen met de mensen van Revant in Breda. Top, wat een professionaliteit en zorg op maat. Met hen ik de afspraak dat mocht ik meer ga mankeren, we samen op zoek gaan naar wat hulp kan bieden. Voorlopig beperkt het zich tot het een op maat gemaakte voetsteun o.i.d., die er mogelijk voor gaat zorgen dat het lopen mij beter afgaat. Wat mij betreft is het al succesvol wanneer er 10% verbetering komt, maar de behandelende arts was positiever. We gaan het zien, het zit een beetje in mijn aard om gelijk door te slaan en te gaan bedenken wat ik dan straks allemaal weer kan. Verstandiger is denk ik even afwachten wat mogelijk is en wat ze mij kunnen bieden. Met zo'n steun heb ik ook meer profijt van de vele kracht- en balansoefeningen die ik nu al doe. Nu corrigeer ik mijn loop plus ik zoek continu de balans. Hopelijk doe ik straks alleen dat tweede nog en kost het allemaal veel minder kracht. Dan moeten natuurlijk wel mijn knieën, mijn rug, mijn rechterelleboog dus nagenoeg mijn gehele lijf een beetje meewerken. Naast het zonnetje zo aan het begin van april, lijkt het erop dat het eindelijk een beetje mee gaat zitten.  

Oh, en nog even over de podcast van Bram en mij. Deze wordt heel goed beluisterd en bekeken en we krijgen fijne reacties. Er was dus reden genoeg om afgelopen week al de tweede aflevering op te nemen en publiceren. Die staat nu ook online op Spotify en YouTube, helaas maken de mensen bij Apple het mij nog even moeilijk. Daarom nog even geduld voor dat je 'm ook daar kunt vinden. We hebben er veel lol in Bram en ik, zo gaat de tweede aflevering over Wat de invloed van MS is op je relaties. Erg herkenbaar voor mensen met MS, maar ik denk dat ook de naasten veel zullen herkennen. Wil jij trouwens reageren op de podcast? Doe dat dan op www.msinbeeld.nl/podcast/ 

Ik ga nu de zon in en raad ook jullie aan hetzelfde te doen. 

19 - Podcast online

Met trots deze week onze podcast online kunnen zetten: MS Openhartig, de podcast met Nick en Bram. Waar wij elkaar twee maanden geleden nog niet kende (d.w.z. ik kende Bram al van zijn verhelderende filmpjes over MS), hebben wij dit nu al voor elkaar. Wat fijn om dezelfde energie, inzet, creativiteit en eerlijkheid zo enthousiast samen in te kunnen zetten. En het ziet er ook nog eens "gelikt" uit, binnenkort te vinden op alle Podcast platforms en met beeld op YouTube.  

De eerste reacties zijn goed, wat ons inspireert om er mee door te gaan. In de eerste aflevering stellen we ons voor en vertellen we hoe MS ons leven heeft veranderd. De tweede aflevering gaan we het hebben over wat het met je omgeving doet. Want ook voor je vrienden, kennissen, collega´s en vooral je naaste familie verandert er natuurlijk ook veel.  

Op www.msinbeeld.nl/podcast/ kun je reageren, discussiëren en suggesties voor volgende afleveringen doen. Het klopt dat we dat in eerste instantie op MS.nl wilde doen, in overleg hebben wij voor een andere optie gekozen. MS.nl is zelf ook voornemens om een podcast te starten, wellicht gaan we dan de samenwerking aan. 

Iets heel anders, deze week ben ik met mijn zoon een lang weekend naar Florence geweest. Een topweekend in een mooie stad, veel fraaie dingen gezien en volop ruimte om eens fijn bij te praten. Daar neem je gek genoeg niet altijd de tijd voor, terwijl er voor hem natuurlijk ook het nodige is veranderd. Dat is dit weekend helemaal goed gekomen en we hebben afgesproken dat het voor herhaling vatbaar is.  

Maar wat een stad: Da Vinci museum, Michelangelo met naast een geweldig mooie David prachtige schilderijen en beelden. Ook nog samen een heuse opera bezocht, wat een belevenis was dat. Ik moest steeds aan mijn oma denken. Nu moet ik sowieso wel vaker maar ook zij was dol op de opera en ik snap nu pas echt waarom. De stad Florence is mooi, alleen minder geschikt voor degene die wat minder mobiel zijn. Mooi hoor, overal van die grote tegels op de grond maar het was voor mij meer dan goed opletten. Oja, wil jij ook naar Florence? Overweeg dan om op Pisa te vliegen, de constante wind en kleine landingsbaan heeft ons flink wat oponthoud bezorgd.  

Vorige week nog de reguliere controle gehad bij een neuroloog. Ik zeg een omdat mijn "eigen" neuroloog tijdelijk is uitgezonden. Maar alles ziet er goed uit, wel wat achteruitgang maar die was verwacht en vooralsnog minimaal. Wel mag ik nu echt naar een bewegingstherapeut. Een eerdere afspraak lukte door omstandigheden niet, hopelijk gaat het nu in een versnelling. Naar ik begrijp kunnen zij mij daar helpen, in het bijzonder met lopen. Al is het maar een kleine verbetering, die is zeer welkom. 

Hopelijk zet het voorjaar door, wat een genot deze dagen. Heerlijke lange fietstochten en vaak buiten vertoeven. Zon doet mij goed, warmte ook, wat naar wat ik hoor en lees niet voor elke MS patient zo is. Lucky me, ook omdat het zonnige Spanje mijn tweede thuis is. Italie is met stip binnengekomen in mijn top drie. Vrienden hadden mij al gewaarschuwd, als jij eenmaal in Italië geweest bent..... ze hadden gelijk. 

En mijn eigen website, ook die wordt goed bezocht. Dat weet ik omdat je vrij eenvoudig het aantal bezoeken kunt terugvinden. Ook veel reacties op de vele recepten. Hier dus ook volop motivatie om daar mee door te gaan met de opmerking dat ook hier suggesties welkom zijn. 

Thuis is het nog rustig, er veranderd niet zo veel dus nog steeds lange dagen. Soms waan ik mijzelf in de film "Groundhog day" met Bill Murray, ik weet te vaak naar mijn zin wat de dag (niet) gaat brengen. Behalve ik werkt ook mijn vrouw hard om haar gezondheid te verbeteren, fitness is niets voor haar maar het doet haar wel goed. En dan is het prettig dat ik wel met zin driemaal per week ga, dat zorgt er mede voor dat ze sowieso tweemaal met mij meegaat.  

Gelukkig de komende weken voldoende om naar uit te zien, eten met vrienden en familie, op stap met vrienden etc. Ik ben benieuwd naar hun eventuele reacties op de podcast. En is het niet na deze aflevering dan zeker na de tweede, die gaat o.a. over of en zo ja hoe de relatie veranderd is. De podcast heet overigens volkomen terecht MS Openhartig, ik merk dat door zelf open en eerlijk te zijn de reacties dat ook zijn. Dat doet mij goed.  

18 - Always look on the bright side of life

Als je me ziet, vraag dan niet altijd hoe het met me gaat. "Merk je dat je achteruitgaat? Nemen de beperkingen toe?" Allemaal goedbedoelde vragen, zonder twijfel. Maar eerlijk? Het hoeft niet altijd gevraagd te worden. Soms wil ik gewoon een vriend, een familielid of een kennis zijn – niet per se 'die man met MS'. 

Nog erger vind ik het als mensen mijn partner aanspreken: "Hoe gaat het met hem?" Alsof ik er niet bij ben. Dat doet me denken aan hoe oudere mensen of rolstoelgebruikers vaak behandeld worden. Dan gaan mensen vaak harder praten, alsof die persoon ineens ook slechter hoort. Op zulke momenten voel ik de neiging om er iets van te zeggen. Ik hoop dat je 'het' nog niet altijd aan mij ziet. En zelfs als dat wel zo is, wil ik niet behandeld worden als een zielig geval. Ik loop wat vreemd, maar voor de rest functioneer ik nog redelijk normaal, dacht ik zo. 

Maar ja, wat als mensen níét vragen hoe het met me gaat? Zijn ze me dan vergeten? Denken ze er even niet aan (wat eigenlijk best fijn is)? Of durven ze het er niet over te hebben? Het is een lastige spagaat. Want ik weet dat veel mensen mijn blogs lezen. Ze wéten dus hoe het met me gaat en hoe ik ermee omga. Toch begint bijna elk gesprek met die ene vraag. 

Misschien moeten we afspreken: als je me de afgelopen twee weken nog gezien hebt, sla die vraag dan gewoon even over. Maar ja, dat is natuurlijk een belachelijk voorstel. Dus ik moet het blijven aanhoren en proberen uit te leggen dat het best goed met me gaat – ook als dat niet zo is. Niet elk moment is geschikt voor een diepgaand gesprek. Een vluchtige "Hoi, alles goed?" in de supermarkt ga ik tenslotte niet beantwoorden met: "Ja hoor, ik moet alleen vaker naar de WC dan ik zou willen." 

Het is allemaal goedbedoeld, dat weet ik. Misschien hebben ze over MS gelezen en maken ze zich echt zorgen. Misschien kennen ze iemand anders die ermee te maken heeft. Misschien zien ze écht dat ik achteruitga. Ik weet het niet en moet toegeven dat ik daar niet altijd oog voor heb. Gek genoeg ben je als patiënt vaak bezig om andermans ongerustheid te temperen. Je wilt niet dat anderen zich zorgen maken, terwijl je dat eigenlijk wel toe zou moeten laten. Daar heb ik nog wel iets in te leren. 

Soms overvalt me boosheid. Dan denk ik: "Waarom moest mij dit overkomen?" Op andere momenten voel ik me machteloos en besef ik dat ik niet om de diagnose en de beperkingen heen kan. Dit is mijn realiteit. Volgens de deskundigen is dat een stap richting acceptatie. Niet dat ik het 'goed' moet vinden, maar ik moet wel leren omgaan met de situatie zoals die is. 

Acceptatie laat de depressie niet verdwijnen, maar helpt om het toe te laten. Voor mij werkt dat beter dan het te negeren. Het is een soort rouwproces, een normale reactie op verlies. Door te accepteren zonder meteen oplossingen te zoeken, kan ik het beter verdragen. Dat geldt ook voor mijn naasten. Ik wil hen sparen, maar ik mag niet voor hen bepalen hoe zij hiermee omgaan of wat zij voelen. 

Deze blogs helpen me enorm. Door mijn gedachten op papier te zetten en ze te delen, creëer ik begrip. En ik zie dat ook de mensen om mij heen ermee leren omgaan. Maar één ding blijft moeilijk: onze zoon, eind twintig, die ik nog zoveel zorgeloze jaren had gegund. In plaats daarvan wordt er ineens een enorm beroep gedaan op zijn volwassenheid. Maar misschien is dat niet eens zo verkeerd – de wereld staat tenslotte toch al in brand. 

Ik dacht laatst aan de film Life of Brian. Laat ik die gedachte nog even met je delen: 

If life seems jolly rotten 
There's something you've forgotten 
And that's to laugh and smile and dance and sing 
When you're feeling in the dumps 
Don't be silly, chumps 
Just purse your lips and whistle - that's the thing 
And... 
Always look on the bright side of life 

17 - Podcast

Leuk nieuws, ik had het eerder over Bram Patel. Hij is voorzitter van stichting msinbeeld.nl en wilde graag kennismaken. Hij woont in Manilla, de hoofdstad van Filipijnen dus er is enig tijdsverschil. Nu is dat voor Teams niet lastig, we spreken af bij mij vroeg in de ochtend dat is bij hem eind van de middag. Hij is een bekende in de MS-wereld waar hij met o.a. een website en zeer interessante YouTube filmpjes veel mensen helpt met MS om te gaan en het begrijpen van de ziekte.

Bram en ik hadden al snel een klik en er ontstond het idee om samen te gaan werken. Dat willen we gaan doen in de vorm van een Podcast. Het klopt dat er al erg goede Podcasts bestaan over dit onderwerp. Ik noem bijvoorbeeld MS talk waar neuroloog Gerald Hengstman en ervaringsdeskundige Nanda Felderhof laagdrempelig met elkaar, en indien nodig met een specialist, in gesprek gaan over alle aspecten rondom MS.

Bram en ik hopen dat onze podcast openhartige gesprekken brengt over leven met MS. Centraal staan steeds de persoonlijke ervaringen van mij (recent gediagnosticeerd) en Bram (oprichter Stichting MS in Beeld). Bram brengt een uniek perspectief: naast zijn eigen ervaring met MS en het opgroeien met MS in zijn familie, heeft hij als wetenschapper en maker van voorlichtingsfilmpjes geleerd om complexe informatie toegankelijk te maken. Ik deel open en direct mijn recente ervaringen met MS. Wij zijn nog in de voorbereidende fase maar hebben goede hoop om binnen een maand onze eerste Podcast uit te publiceren. Die is straks o.a. te vinden op MS.nl, msinbeeld.nl, deze website en later hopelijk ook op Spotify en YouTube.

Verder gaat het niet slecht met mij, al nemen zoals ik eerder al zei de “kleine gebreken” wel toe. Ik ben nog steeds driemaal per week actief in de fitness zaal waar ik naast cardio mijn been-, borst- en buikspieren versterk. Dat gaat goed en ik zit al lekker in een soort flow, ik zie echt uit naar de volgende training.

Wel heb ik steeds vaker een soort van spasme waarbij een of meer spieren plotseling samentrekken. Dit zorgt voor een beweging of verstijving waar ik zelf geen invloed op hebt. Bijvoorbeeld een been dat ineens uitschiet. Ook word ik steeds vaker overvallen door plotselinge vermoeidheid, dan trilt echt heel mijn lijf.

Bijvoorbeeld afgelopen zaterdag, we hadden een boel goede vrienden te eten en die dag had ik al veel energie gestoken in de voorbereiding van de diverse gerechten. Toen we bij binnenkomst zoals te doen gebruikelijk samen proosten trilde ik de Aperol Spritz bijna uit mijn glas. Ik geloof niet dat veel vrienden het gezien hebben maar ik kan mij daarin vergissen. Later op de avond, dus na een voorgerecht en twee hoofdgerechten was de koek op. Mijn lijf wilde niet meer en mijn benen zeiden “je zoekt het zelf maar uit”. Gelukkig viel dat wel op en hebben Dominique en de vrienden zaken overgenomen zoals opruimen en drank inschenken.

Over dat laatste gesproken, de drank vloeide weer rijkelijk, ook bij mij. En dan moet ik mij toch weer voornemen om dat te laten of in ieder geval te minderen. Het komt allemaal wat harder binnen en bovendien sta ik al niet te stabiel op de benen. Aan de andere kant denk ik dat wanneer je niet eens meer af en toe lekker los kunt gaan, er ook niets meer aan is, Maar goed, dat vind ik.

Mijn lichamelijke achteruitgang betekent ook dat ik steeds meer afhankelijk wordt van anderen​, daar moet ik enorm aan wennen. Ik denk dat niemand dat wil maar soms kan het niet anders. Wel zorg ik ervoor om zelf de regie te houden en dat betekent ook soms NEE zeggen. Een keer op stap of ergens heen kan, mits geen grote afstanden en een regelmatige stop. Drukke straten, cafés of wat dan ook hebben niet meer mijn voorkeur. Uiteindelijk is het een kwestie van keuzes maken. Omdat onbezorgd leven zoals je dat gewoon was niet meer gaat maar je ook niet altijd wil afhaken. Als voorbeeld noem ik dat ik Carnaval (hoe leutig ook) aan me voorbij moet laten gaan. Het jazzfestival in Breda daarentegen wil ik niet missen, als het lukt liefst 4 dagen.

En dan is het fijn dat mijn familie en vrienden weten hoe het met mij gaat. Dat zorgt er aan de ene kant voor dat ze snappen wanneer ik een keer afhaak. Aan de andere kant zorgen zij ervoor dat er wanneer ik wel mee ga goed op mij gelet wordt. Dat klinkt ernstiger dan het is, wat ik bedoel is dat ze mijn (alcoholvrij) bier halen en weten dat af en toe rust noodzakelijk is. Komt dat even goed uit, in Breda centrum is er om de paar meter wel een kroeg te vinden :-)

Het voorjaar toont zich al af en toe en dat betekent dat we er vaker op de fiets tussenuit kunnen. Waar is dit zo belangrijk? Vergis je niet dat wanneer je zoals ik amper loop, je heel wat beweging mist. Waar ik vroeger 10.000 stappen per dag haalde ben ik nu blij met 500. Dan is fietsen een mooi alternatief. Het is nog geen lente, maar ik hoop dat we het slechtste weer hebben gehad. En dan gaan mijn gedachte alweer snel naar vakanties. Helaas laat de thuissituatie dat nog niet toe maar we werken er hard aan.

16 - Pijnlijk en lief

Behalve de klachten die MS mij brengt, ben ik met 61 natuurlijk alles behalve een jonkie. Wellicht dat sommige klachten leeftijd gerelateerd zijn. Neem bijvoorbeeld dat je na het intensief sporten nu meer tijd nodig hebt om te herstellen. Dat nagenoeg alles in een langzamer tempo gaat. En ik geloof oprecht niet dat er iemand van 60+ , behalve de mensen in de reclames, 's-morgens zonder krampjes o.i.d. uit bed stapt. 

En om je heen zie je ook van alles gebeuren. Ik schrok me rot door de gezondheidsupdate  van Martijn Krabbe. Dat hij ziek was dat wist ik maar ik had geen idee hoe ernstig. En wat verwoord hij het mooi en krachtig. Hij zet bij wijze van spreken zichzelf aan de kant voor de liefde voor zijn naasten. Ik moet eerlijk zeggen dat ik wel een traantje heb weggepinkt. Niet zozeer voor hem, ik ken hem enkel van tv, maar hoe hij daar mee omgaat.  

Voor de duidelijkheid, mijn diagnose is niks vergelijken met die van hem. Maar ik herken dat wanneer je eenmaal hebt geaccepteerd wat je hebt, je dat een plaatsje kunt geven, dan kom je terug bij de basis: je naasten dus. Want wat jij wilt, het enige wat jij wilt, is dat het met hen goed gaat. En dat hij dan schrijft dat hij zich schuldig voelt. Schuldig met die klote diagnose, schuldig dat dit hun man en vader overkomt, schuldig dat hij hen straks achter moet laten. Ik vind dat pijnlijk en lief tegelijk. 

Ik schreef eerder al dat ik, en ik neem aan voornamelijk door mijn diagnose, emotioneler op dingen reageer dan voorheen. Ellende op tv, als is het maar in de film en ik voel een druppeltje over mijn wang lopen. Het raakt mij op de een of andere manier meer dan voorheen. 

Eigenlijk kan ik niet anders dan constateren dat je pas weet hoe je reageert wanneer iets je daadwerkelijk overkomt. En dat is dan maar zo, het maakt niet uit wat iemand daar van denkt, je kunt er toch niets aan doen. En hetzelfde geldt natuurlijk ook voor je naasten. Zij hebben hier ook geen rekening mee gehouden, zoiets gebeurt over het algemeen bij iemand anders. Ik weet inmiddels dat wanneer je eerlijk bent over hoe jij je voelt, hoe jij dingen beleeft, dit alleen maar duidelijkheid verschaft. En dan merk je dat je naasten sterker zijn dan dat jij dacht.  

Vorige week mailde mij de voorzitter van de Stichting MS (www.msinbeeld.nl) in beeld. Hij was onder de indruk van hoe open en duidelijk ik schrijf over mijn ervaringen met PPMS. Dat de manier waarop ik mijn verhaal deel anderen helpt om MS beter te begrijpen. Volgende week heb ik een Teams meeting met hem om van gedachten te wisselen over mogelijke samenwerking. 

En ik heb een soort van voorlopig eindgesprek gehad met mijn teamleider en een HR collega. Kort samengevat, het eerstvolgende contact zal zijn medio 2026. Dan pas ga ik uit dienst en wordt er een zgn. Vaststellingsovereenkomst opgemaakt. Echt heel vreemd, een beetje onwerkelijk. Natuurlijk zat dit eraan te komen en was het volledig volgens de verwachting. Maar dan nog, het is nu ook echt voorbij. Het geeft ook wel rust. Wij hebben thuis tenslotte al te dealen met genoeg onzekerheden, deze kunnen we wegstrepen. 

De reacties op mijn site, blog en recepten, blijven komen. Vaak ook uit een totaal onverwachte hoek. Ik heb de link nog pas met een klein gezelschap gedeeld, maar blijkbaar gaat het verhaal rond.  

Mooi mooi mooi, niet zozeer voor mij alleen, maar voor alle MS patiënten en hun naasten. Wanneer wat ik schrijf begrepen wordt, heb ik blijkbaar de juiste woorden gevonden. Als er o.a.  door wat ik deel meer begrip ontstaat voor deze nare ziekte dan kan ik alleen maar tevreden zijn. En er wordt al geëxperimenteerd in diverse keukens met mijn recepten, hoe leuk is dat! 

15 - De Onzichtbare Last

Met het risico dat ik in herhaling val, ben ik toch maar weer gaan schrijven. Aan de hand van de reacties merk ik dat ik de juiste woorden lijk te vinden, waardoor het begrip voor de ziekte groeit. 

Vorige week las ik een stuk over Multiple Sclerose waarin iemand het "De Onzichtbare Last" noemde. Ik merk ook steeds meer hoe moeilijk het is voor anderen om MS te begrijpen. Het is ook niet niks: MS is een complexe en onvoorspelbare aandoening die bij iedereen anders verloopt. De symptomen kunnen uiteenlopen van vermoeidheid, spierzwakte en gevoelsstoornissen tot problemen met lopen of zelfs verlies van zicht. 

Het ingewikkelde is dat MS zich niet altijd op een zichtbare manier uit. Sommige dagen voel ik me relatief goed, alsof er niets aan de hand is. Maar op andere dagen lijkt alles me tegen te werken. Het is niet te voorspellen, en dat maakt het voor buitenstaanders verwarrend. Hoe kun je aan iemand uitleggen dat je je uitgeput voelt terwijl je niets bijzonders hebt gedaan? Of dat zelfs een simpele trap oplopen voelt alsof je een marathon hebt gerend? 

Deze week bijvoorbeeld trillen mijn vingers licht wanneer ik een drankje vasthoud. Mijn benen voelen zwaar, mijn onderrug doet constant pijn. Zelfs tijdens de fitness, waar ik altijd mijn best doe, voelt het frustrerend als mijn inzet niet het gewenste resultaat oplevert. Het is alsof mijn lichaam mij in de steek laat. 

Sinds de diagnose MS is mijn leven een achtbaan geweest. Eerst was er de schok, daarna de onzekerheid. Hoe ziet mijn toekomst eruit? Hoeveel zal de ziekte van mij afnemen? Maar het moeilijkste vind ik misschien wel de dagen waarop ik mezelf niet meer herken. Mijn lichaam bepaalt wat ik wel of niet kan doen, en dat vind ik echt verschrikkelijk. 

Ik waardeer het enorm dat vrienden en familie willen helpen. Ze willen zelfs mijn biertje halen tijdens een kroegentocht of dingen uit handen nemen. Maar hoe leg je uit dat niemand iets kan doen aan de vermoeidheid die in mijn botten lijkt te zitten? Dat de pijn in mijn spieren niet verdwijnt met een simpel glaasje water of wat rust? Soms ben ik boos, niet op hen, maar op de situatie. Boos op de oneerlijkheid van het leven. 

MS vraagt niet alleen fysieke aanpassing, maar ook mentale kracht. Verdriet, frustratie en angst voor de toekomst spelen een constante rol. Toch wil ik niet altijd over MS praten. Ik wil niet elk gesprek de vriend met MS zijn. Soms wil ik gewoon mezelf zijn, zonder dat mijn ziekte alles domineert. 

En weet je? Het is helemaal oké als je niet precies begrijpt wat ik doormaak. Dat verwacht ik ook niet van je. Ik snap dat jij niet altijd rekening met mij kunt houden, dat je je plannen niet wilt veranderen omdat ik iets niet kan. En dat hoeft ook niet. 

Maar de rouw om wat ik kwijt ben, om wat niet meer kan, is er wel. Die rouw is er niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving. Zoals mijn vrouw en onze zoon, die ik soms zie worstelen om te begrijpen wat er in mij omgaat. Ze willen me helpen, maar weten niet altijd hoe. “Het is oké, echt,” zeg ik vaak. Maar eerlijk? Soms voelt dat als een leugen. 

De momenten van teleurstelling zijn soms moeilijk om te delen. Zoals wanneer ik een wandeling had gepland maar halverwege uitgeput moest stoppen. Of als mijn energie gewoon op is. Dat betekent vaker een uitje eerder afbreken of vaker een rustmoment inbouwen. Gelukkig begrijpen de mensen om me heen steeds meer dat dit nodig is. 

Ik leer langzaam dat ik niet altijd alles hoef uit te leggen. Dat het oké is om mezelf verdrietig of teleurgesteld te voelen. Dat ik op slechte dagen mag rusten. Begrip kost tijd, en dat is oké. 

Ik weet niet wat de toekomst brengt, maar ik weet wel dat ik niet alleen ben. En dat geeft me hoop. 

14 - 2025

De reacties zijn overweldigend! De meeste vinden het mooi dat ik het durf te delen. Ik lees dat ik schrijf zoals ik ben en dat het oprecht en zonder enige gene geschreven is.  Men vindt het wel heftig, indrukwekkend maar ook wel verdrietig. Tja wat kan ik zeggen, "mission accomplished". Mooie reacties ook van goede vrienden die mij zoals ze zelf aangeven nog beter zijn gaan leren kennen. Daarbij wel de opmerking dat ik ook eerder, of in ieder geval duidelijker een beroep op hen had moeten doen. Dat kan ik niet ontkennen en daar ga ik mee aan de slag. 

De link naar de site gaat ook rond en daardoor ontvang ik ook reacties die mij verrassen. Het doet mij erg goed en het spoort mij aan ermee door te gaan. En ik besef erg goed dat ik nogal wat deel, ik geloof niet dat ik iets nalaat te vertellen. En ik snap ook dat er mensen zullen zijn die het minder interesseert. En dat is ook prima, je hoeft het natuurlijk niet te lezen. 

En nu bijna de feestdagen, ik betrap mezelf erop dat ik er zin krijg. Logisch, de vorige editie was allesbehalve leuk. Fijn om het nu met familie en goede vrienden te gaan vieren.  

Voor 2025 wel wat voornemens. Nog meer met vrienden en familie leuke dingen doen. Aan de andere kant, ik ga niets meer doen waar ik geen zin in heb. Ondanks dat ik nu meer vrije tijd heb dan ooit, merk ik ook wel dat alles gewoon meer energie kost. Reden te meer om daar zorgvuldig mee om te gaan. 

Dank dat je dit leest! Voor nu en straks wens ik je alle Geluk, Liefde en Gezondheid. 

13 - Decemberrrrr

Niet mijn tijd van het jaar, ik voel mij beter bij 25+ en een zonnetje. Maar de aanstaande feestdagen maken wel weer veel goed. 

En het is weer zover, alle radiozenders zijn weer druk met de diverse hitlijsten aller tijden met als kers op de taart natuurlijk de top2000 op radio 2. Elk jaar neem ik mij voor om niet ook op tv de uitzendingen te volgen. Maar ja, eenmaal aan blijf ik toch kijken. Dat moet te maken hebben met het enthousiaste van de diverse dj’s. Ook heb ik dit jaar opnieuw mijn nummers ingezonden. Op 1 voor mij staat "Black" van Pearl Jam. Je mag daarnaast ook altijd een plaat doorgeven die nog niet uit als optie te kiezen is. Opnieuw ga ik voor het nummer "Kite" van U2. Maar dan wel de live versie opgenomen in 2006 in Sidney. Zoek het eens op in Spotify, maar ik waarschuw je, je loopt het risico dat het nummer ook jou pakt.  

Je vraagt je misschien af waarom ik over muziek begin, het is een van mijn grootste hobby's. Het is voor mij een meer dan fijn tijdverdrijf. Vroeger LP's en cassettebandjes, daarna CD's en MP3 en later streamingsdiensten.Recent heb ik afscheid genomen van mijn Sonos en ben ik teruggegaan naar een fraaie versterker met platenspeler en luidsprekers. Nu druk in de weer op zoek naar elpees. In platenzaken, maar ook vind ik ze soms in kringloopwinkels. Een heerlijk tijdverdrijf, in zo'n platenzaak waan ik mijzelf als een kind in een snoepjeswinkel.  

Maar eh, wil jij misschien van je LP's af? Ik hoor het graag van je en haal ze bij je op. Over een eventuele kleine vergoeding worden we het wel eens. 

Gisteren ook mijn nieuwe website gepubliceerd. Helemaal wat ik al eerder van plan was en nu opnieuw gestimuleerd door een vriend. Een eigen website waar ik mijn passie voor de keuken d.m.v. heerlijke recepten kan delen en ook dit verhaal ga vertellen. Ik heb het adres in eerste instantie slechts aan een paar mensen laten zien, de reacties zijn oké en reden om door te gaan. T.z.t. deel ik de site ook hier. 

Ondertussen ben ik, natuurlijk omdat ik daar eerder zelf om vroeg, benaderd om de rol van moderator op te pakken. Op MS.NL om precies te zijn, dus die kans laat ik niet lopen. Komende week kennismaking en na een training in januari start ik.  Daar heb ik alvast veel zin in. Maar mijn eerder verzoek om vrijwilligerswerk blijft staan. Echt contact heeft wel mijn voorkeur, digitaal kan ik hier mijn ei wel kwijt. 

Rest mij jullie allen fijne feestdagen toe te wensen en voor 2025 alle geluk, liefde en gezondheid. 

12 - Vrijwilliger

Al eerder sprak ik over de soms lange dagen. Want vergis je niet, het is nogal wat wanneer je ineens thuis komt te zitten. En dan ook nog een met de zekerheid dat werken geen optie meer is, nou dan moet je wel even schakelen hoor. De krant vult een uurtje, ik merk dat ik deze nu aandachtiger lees dan ooit. Samen gezellig ontbijten, lunchen en dineren kan nu elke dag. Het is elke dag weekend, niet helemaal waar natuurlijk want in de weekenden zijn meer vrienden vrij en is er ook meer te doen. Ik lees meer dan ooit, gelukkig heeft mijn favoriete schrijver Jo Nesbø nieuw werk uitgebracht. En ja, ik betrap mij erop dat ik ook meer televisie kijk dan voorheen. Series, films, documentaires, en sport, veel sport. Maar dan zit je wel op je reet natuurlijk en daar wordt je ook niet fitter van. Hoogste tijd dus om op zoek te gaan naar een wat nuttigere dagbesteding en ik ben het Internet aan het afstruinen naar opties voor vrijwilligerswerk. Dat valt nog niet mee, je gaat dan aan de slag om andere te ondersteunen, te helpen bij zaken die ze zelf niet meer kunnen. Als ik dan kijk naar bijvoorbeeld mijn mobiliteit dan vallen al veel zaken af. Ik was altijd voornemens om bij Raffy in Breda, een woonzorgcentrum voor Indische en Molukse ouderen, in de keuken aan de slag te gaan. De Indonesische keuken is mij niet onbekend en ook Raffy niet omdat mijn schoonvader daar zijn laatste dagen heeft mogen doorbrengen. Helaas is dit geen optie meer en meer vrijwilligers plaatsen vallen af door mijn fysieke beperkingen. 

Dus, suggesties zijn erg welkom. Het is wel de bedoeling dat ik eropuit ga, ik ben inzetbaar in de Breda en omstreken. Ik heb meer dan affiniteit met ICT, lees en kook graag, ben dol op muziek en naar mijn mening een fijne gesprekspartner. Iets met ouderen, daar zijn vele posities beschikbaar, maar die hebben meestal zelf al problemen genoeg met mobiliteit etc. Met jonge mensen, daar zie ik nog wel mogelijkheden en daar oriënteer ik mij voorlopig op. Iets concreets heb ik nog niet gevonden daarom mijn vraag. Is er in jouw netwerk of omgeving behoefte aan vrijwilligers? Ik ga graag met in gesprek!

Blog 11 - En dan ben je twee jaar verder

Het is bijna december 2024 en ik schrijf het voorlopig laatste stuk van mijn verslag. We hebben weer een pittige tijd achter de rug, zowel mijn vrouw als ikzelf zijn weer net iets te veel met doctoren en ziekenhuizen bezig en dat het fysiek minder gaat gaf ik eerder al aan. Van harte hoop ik dat de komende maanden rustiger zullen zijn maar dat is tegen beter weten in. Beiden hebben we nog wel een en ander om mee te dealen. Mijn partner naar verwachting de laatste perikelen van haar ziekzijn, ikzelf mag begin januari weer voor de jaarlijkse check naar de MS-kliniek. Goed nieuws is er ook wel, zojuist er de bevestiging van mijn goedgekeurde vervroegde IVA-aanvraag. Dat betekent voor mij rust en financiële zekerheid tot t/m mijn pensioen. Daar draag ik tot mijn 67e nog maar 50% aan af dus ook daarover geen zorgen. Ook voor mijn werkgever is er nu duidelijkheid. Men weet tot wanneer ik (ziek) in dienst ben plus het ontslaat ze van re-integratie verplichtingen.

Blog 10 - En ineens is alles anders

Met de onzekerheid over hoe MS zich bij mij de komende jaren gaat ontwikkelen heb ik mezelf voorgenomen om zo veel mogelijk mijn hart te blijven volgen en uitdagingen aan te gaan. Omdat mijn vrouw door Post COVID en een daaropvolgende depressie nog midden in haar hersteltraject zit maakt het thuis er niet gemakkelijker op. Mijn ziekte was de spreekwoordelijke druppel, die voor haar de emmer deed overlopen. En dat zit je ineens met z’n tweeën thuis, ik zeg het nog maar eens…onvoorstelbaar. Terwijl ik mijn handen eigenlijk al vol aan mijzelf heb draag ik ook de mantelzorg voor haar. Dit zorgt ervoor dat het maken van toekomstplannen moeilijk is. Extra frustrerend omdat wij beide voornemens waren om zodra het kon, te gaan genieten van de ouwe dag en dat dan ruim voor het bereiken van de pensioengerechtigde leeftijd.

Hoe anders loopt het nu, volop tijd en voldoende te besteden en dan hang je thuis wat rond. Het is zo waardeloos om te merken dat ik vooruit wil, desnoods naar de andere kant van de wereld. Zolang het mijn fysiek het toelaat, waar is dat feestje? Mijn partner daarentegen heeft nog haar eigen “demonen” waar zij tegen vecht. Zij zoekt juist de veiligheid en geborgenheid van het thuis zijn. Dat weet ik en dat begrijp ik volledig. We zoeken beide naar een soort van modus om ons leven weer op te pakken, hopelijk gaat haar herstel voorspoedig. Want de gedachte dat zij straks weer gezond genoeg is en ik dan met gezondheidsproblemen moet afhaken, die gedachte maakt mij misselijk.

Ik zie mijzelf namelijk niet in een rolstoel, scootmobile of wat dan ook rondrijden. Eerlijkheidshalve zou ik dat 2 jaar geleden ook gezegd hebben over het lopen met een wandelstok of op een slechte dag met 2 krukken. Volgens mijn neuroloog kan ik met deze ziekte nog 30 jaar leven. Zoals ik mij nu voel en met de wetenschap dat ik hoe dan ook achteruit zal gaan weet ik nog niet zo zeker of ik daar wel zin in heb. Mijn afhankelijkheid van anderen is nu nog beperkt en ik weet niet hoe ik erop reageer wanneer dat zou toenemen. “We’ll cross that bridge when we get to it”  denk ik dan maar.

Recent was er een uitzending van het programma “Five days inside” op TV. Deze aflevering verbleef presentator Eddy Zoëy vijf dagen in een tehuis waar mensen met MS woonden. Zij waren dusdanig hulpbehoevend dat thuis wonen geen optie meer was. Hartverscheurend en dan ben je blij dat het bij jou nog meevalt. Maar het kwam wel even binnen, je weet tenslotte maar nooit. Veel vrienden belden of apten mij daarna, blijkbaar hadden zij ook gekeken en ook daar was de schrik groot. Snap ik, ik had zelf ook wel een borreltje nodig om de slaap te vatten.

Blog 9 - Het verwerkingsproces

Privé heeft het natuurlijk de grootste impact, de diagnose MS kwam hard binnen en is gewoon zwaar klote. Erover praten, het vertellen aan mensen doet mij goed. Het is aan de andere kant ook weer confronterend want het komt elke keer weer opnieuw binnen. Dit zal met het verwerkingsproces te maken hebben, dat snap ik maar het komt gek genoeg de ene keer harder binnen dan de andere keer. De tranen van mijn vrouw, die verschijnen wanneer ze erbij zit wanneer ik weer iemand op de hoogte breng doen mijn pijn.  Vooral het vertellen van de diagnose aan mijn zoon was erg moeilijk. Ik merk dat ik dan sterk wil zijn en hoor mijzelf zeggen dat het meevalt, dat de prognose goed is en dat papa er mee gaat dealen. Dat hij zich geen zorgen hoeft te maken, het tegenovergestelde gebeurt natuurlijk.

Ik doe wat ik kan. Ik probeer zo gezond mogelijk te leven. Ik heb mijn levensstijl aangepast met gezondere voeding, alcoholmatigheid en veel sporten. Dat betekent vaker zonder alcohol en op gepaste momenten optimaal genieten en dat gaat goed. Driemaal per week begeleid sporten helpt me fysiek en mentaal sterker te worden. Daarnaast ontvang ik fysio- en zeer binnenkort ook ergotherapie. Begrijp mij goed, met enige regelmaat spring ik echt nog wel eens uit de band en vloeit er ook voldoende alcohol. Dat doet mij goed en maakt de dagen wanneer ik mij wel gedraag goed te doen.  Steeds vaker drink ik alcoholvrij, ik heb dan een voorkeur voor de IPA maar sowieso is de markt voor alcoholvrije dranken flink aan het groeien.  En dan heb je gewoon een heel leuke tijd, je mist dan niets. Ik moet wel zeggen dat je wel meer ziet, hoeveel een ander zuipt bijvoorbeeld. Beetje hypocriet natuurlijk, normaal deed ik vrolijk mee. En wat sommige mensen eten, niet normaal. It’s not fair, ze mankeren verder niet zoveel. Ze vreten en zuipen, bewegen nauwelijks en hebben over het algemeen goede knieën en geen MS.  Gelul natuurlijk, zo werkt het niet en bovendien, iedereen heeft wel wat of zoals ze zeggen “elk huisje heeft zijn kruisje”. Maar ik kan niet ontkennen dat wanneer ik weer eens in een flow van zelfmedelijden zit, ik erg jaloers ben op hen die niets of minder mankeren.

En voeding dus, ook daar is wel een en ander veranderd. Ik kies producten met meer eiwitten om mijn spierkracht te ontwikkelen. Meer gezonde vetten, veel water, ontstekingsremmende voedingsmiddelen zoals Hummus, cottage cheese, advocado’s. Jeetje, waar ben ik in terecht gekomen haha? Gek genoeg ging er een wereld voor mij open en vooralsnog bevalt het prima en heb ik alleen maar lekker gegeten. Minder vlees is voor mij als karnivoor soms wel lastig, als wende ook dat weer snel. Daarnaast heb ik volop tijd om mij uit te leven in de keuken en dat doe ik dan ook.

Blog 8 - Er is nog veel onduidelijk

Ik heb ook veel vragen rondom behandeling en toekomst, over behandelmogelijkheden zoals immunotherapie in het buitenland. Volgens mijn MS-neuroloog is er bij mij nog geen indicatie voor immunomodulerende behandeling. Voorlopig hanteert hij een conservatieve behandeling gericht op symptoomverlichting en ergotherapie.  Die therapie helpt mij zelfstandiger te worden bij de dagelijkse bezigheden. Het komt erop neer dat de ergotherapeut mij adviseert en traint met de moeilijkheden met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten.  Medicatie voor deze vorm van MS is er niet. Wel denkt de arts na over 4-aminoprydine dat de loopfunctie kan verbeteren. Ik lees veel publicaties op het internet en dankzij algoritmes vaak meer dan goed voor me is. Niet elk artikel is namelijk even relevant, interessant of gewoon onzin.

Ik merk dat ik toch wel achteruitga. Naar mijn idee langzaam, maar toch. Mijn draagkracht is duidelijk verminderd, ik ondervind verschillende beperkingen in algemeen dagelijkse levensverrichtingen. Ook ervaar ik naast mobiliteitsproblemen, evenwichts- en coördinatiestoornissen en ook cognitieve problemen. Focussen en concentreren kost me meer moeite dan ooit, dat maakt lang naar een beeldscherm of lezen lastig.  Ik heb veel hinder van chronische vermoeidheid in de vorm van vaak onverwacht energietekort. Bovendien blaasproblemen (details delen gaat me te ver) en na lang in dezelfde houding zitten of liggen heb ik steeds vaker spasmen en krampen. Wat mij verder nog te wachten staat is onvoorspelbaar en gelukkig maar. Hoewel het mij veel moeite kost, probeer ik me niet druk te maken of “iets” wat ik nog niet mankeer.

Blog 7 - Typisch MS

Achteraf is een heleboel te verklaren, ik kan zo een aantal ongemakkelijke situaties noemen die ik heb meegemaakt. De klachten gaan ook al wel wat jaren terug, ik denk zo’n 4 à 5 jaar.  Een zgn. klapvoet wanneer ik wat grotere afstanden liep. Het serveren bij tennissen, mijn service was al niet best maar nu maakte ik pas de slag terwijl de bal alweer bijna op de grond lag. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Veel dokteren, fysiotherapeuten en andere deskundigen hebben mijn verhaal al aangehoord , mij onderzocht maar boden nimmer een oplossing, kwamen zelfs niet tot een diagnose. Nu, nu het eenmaal duidelijk is haasten zij zich om te zeggen “ ja jouw klachten, typisch MS”. Ik moet me dan inhouden om niet boos te worden. Gedurende de Corona periode was eenieder minder mobiel omdat dat toen niet was toegestaan. Logisch dat dat mijn mobiliteitsbeperkingen minder opvielen.

2022 was in meerdere opzichten een waardeloos jaar. MS in januari en een behandeling tegen een vleesetende bacterie in mijn rechteroog in maart. Met dat oog zie ik nog slechts 6%. Voor veraf heb ik een speciale lens, lezen doe ik met links. Dat zorgt naast de MS-problemen voor een extra beperking. Het heeft natuurlijk voor een enorme impact op mijn werk gezorgd. De mobiliteits- en cognitieve problemen maken mijn huidige baan onmogelijk. Ik zocht naar andere oplossingen maar er was al snel bleek de meest logische vervolgstap een vervroegde WIA-aanvraag. Lange tijd had ik nog het idee dat ik mijn werk kon blijven doen. Helaas is duidelijk geworden dat dit niet meer haalbaar is. Niet meer, omdat mijn lichaam dit niet meer toelaat. Het UWV is ook tot deze conclusie gekomen, waardoor ik nu 100% arbeidsongeschikt ben verklaard.

Wat is het dan fijn dat je bij zo’n grote organisatie als de overheid werkt en daarmee verbonden bent aan het ABP. Want ondertussen heb ik de IVA-variant van de WIA toegewezen gekregen en samen met een arbeidsongeschiktheidstoelage kom ik op een acceptabel percentage van mijn huidige inkomen. Je wilt natuurlijk helemaal niets met zo’n regeling te maken krijgen. Maar nu is het erg fijn dat zoiets bestaat, je hebt tenslotte al genoeg onzekerheden om mee om te gaan.

Blog 6 - Iedereen reageert op zijn / haar eigen manier

Ik ontvang veel steun en begrip. Het belang van steun van familie, vrienden en collega’s wil ik benadrukken. Ik ervaar echter ook onbegrip en ongemakkelijke reacties op mijn diagnose. Wanneer vrienden op zoek gaan naar de ziekte op internet blijkt Google niet de beste raadgever, ze komen nog net geen afscheid van je nemen. Met ervaringen, behandelingen etc. van andere mensen met MS kan ik niet zoveel, de ziekte openbaart zich bij iedereen anders. Daarmee bedoel ik niet dat hun verhalen mij niet interesseren, integendeel. Het is meer dat MS zich bij nagenoeg iedereen anders openbaart en ontwikkeld.

Mijn ouders hebben het er ook moeilijk mee en weten eigenlijk niet goed hoe er mee om te gaan. Daarbij moet ik opmerken dat zij hun handen al vol hebben aan hun eigen gezondheid en die van andere familieleden. Van mijn eigen zus hoor ik nagenoeg niets. Aan mijn schoonzusje heb ik heel veel steun, sowieso tonen veel familieleden zoals ooms en tantes of neven en nichten op hun manier hun medeleven.

Heel fijn is de liefde uit onverwachte hoek, denk aan een oom die je volop mailt, een vriend waarmee de relatie even bekoelt was die ineens op de stoep staat. Wat betreft vrienden heb ik sowieso niets te klagen, die zijn er voor me nu ik ze nodig heb. Ik kan altijd met mijn verhaal bij hen terecht en dan weet ik heus wel dat ik vaak hetzelfde vertel. Nimmer doe ik tevergeefs een beroep op ze. De een draagt je koffer tijdens een weekendje weg, een ander strikt je schoen in de volle binnenstad van Breda tijdens het Jazzfestival omdat ik daar zelf zonder zitplaats niet toe in staat ben. De liefde van mijn partner en zoon is onbeperkt en helpt mij steeds om weer zin in het leven te krijgen. Want daar ontbreekt het nog wel eens aan.

Een kennis heeft mij opgezocht, haar man leed ook aan deze ziekte en ook nog eens precies dezelfde vorm als ik. Dat kwam wel even binnen, ik ken hem vooral rijdend in zo’n scootmobiel met aan zijn zijde een hulphond. Met haar spreek ik af contact te houden al weet ik nog niet of ik mij aan die afspraak ga houden. Ze was 5 minuten binnen  en een van de eerste dingen die ze zei was dat deze vorm van MS kan leiden tot een zeer pijnlijk dood… en bedankt. Toch gaf ze mij ook wel wat aanbevelingen waar ik wat mee kan.

Blog 5 - Er een beetje bijhangen

Mijn mobiliteitsproblemen belemmeren me in dagelijkse activiteiten en hobby's. Dat ik op deze leeftijd niet meer zou voetballen was na 4 meniscusoperaties geen verrassing te noemen. Het niet meer kunnen tennissen of zelfs niet meer kunnen golfen vond ik wel enorm confronterend, ik was in de veronderstelling dat dit mij samen met mijn vrouw nog wel gegund was.

Naast het missen van de fysieke inspanning mis je hierdoor ook de sociale betrokkenheid. Was ik tot voor kort nog actief in bestuur en organisator van diverse activiteiten, nu is daar de lol ook wel van af. Wanneer je zelf niet meer actief deelneemt, ben je gewoon minder betrokken. Eerlijk gezegd kan ik het ook maar moeilijk opbrengen, het voelt alsof je er maar een beetje bijhangt. Een rol niet op mijn lijf geschreven. Toen ik eerder stopte met voetbal was dat ook al het geval. Je gaat nog wel eens kijken, maar het is zo anders wanneer je zelf meedoet. Voor mij toch. Voetbal kijk ik nog wel heel graag op televisie maar het lokale 1e noch het recreantenteam waar zoonlief in speelt kunnen mij niet meer bekoren.

Blog 4 - De onzekerheid

Ik las laatst een stuk van een andere MS-patiënt en zij schreef: ‘voor mij is deze diagnose een levenslange gevangenisstraf, maar geen doodvonnis”. Ik wist gelijk wat ze bedoelde. Vooralsnog is er ondanks de beperkingen goed mee te leven. Daarnaast is er genoeg om voor te leven. Overall ben ik denk ik een gelukkig mens. Wel ben ik meer dan voorheen erg stemmingsgevoelig. Een voorbeeld daarvan is dat er snel een traan vloeit bij slecht nieuws op het journaal of leed in een speelfilm. En ook ben ik vaker onrustig, het liefst wil ik dat er elke dag wel iets gebeurt. Belangrijk is dat ik iets heb om naar uit te zien, zo proberen we elke weekend wel een uitje of afspraakje te plannen.

En wat ik al zei, ik ben er een groot deel van de dag mee bezig. Het uit zich bij mij in de vorm van boosheid, verdriet, somberheid en zelfs een soort van rouw om wat ik kwijt ben. Ik ben open over mijn emoties en de uitdagingen van het accepteren van de diagnose. Ik ervaar dan steun van mijn omgeving, maar soms ook ongemak en zelfs onbegrip. Het zorgt voor minder sociale activiteiten, de spontaniteit is verdwenen. Het heeft dus direct gevolgen voor de kwaliteit van leven. Ik voel eigenlijk continu iets van onzekerheid. Voor mij is een van de meest frustrerende aspecten van de ziekte dat het verloop zo onvoorspelbaar is, niemand weet wanneer welke symptomen zullen optreden.

Blog 3 - Geen grip op mijn leven

Had twee jaar geleden tegen mij gezegd dat mij dit zou overkomen. Ik had je voor gek verklaard, zoiets was voor mij echt onvoorstelbaar. En gelukkig maar denk ik wel eens.

Voor de buitenwereld laat ik mij niet altijd kennen, ik blijf positief. Het lijkt soms of ik het bagatelliseer of weglach, waardoor het op anderen niet overkomt hoe intens de situatie voor mij is. Diep van binnen ga ik steeds een beetje meer kapot. Het gevoel van geen grip meer op mijn leven hebben voelt echt heel naar. Mijn lach is vaak een uiting van plezier maar kan echter ook komen van ongemak of onrust. Ik geloof dat ze dat “coping mechanisme” noemen.

De diagnose heeft een grote emotionele impact op mij en mijn omgeving. Het omgaan met de onvoorspelbaarheid van MS zorgt voor veel onzekerheid en frustratie. Ik worstel met de angst voor toekomstige achteruitgang en de impact op mijn leven. Ik ervaar nu ook dat er duidelijk sprake is van geleidelijke ophoging van invaliditeit en steeds nieuwe blijvende klachten. Daar waar het in het begin matig en stabiel leek, ondervind ik nu meer hinder dan voorheen. Ik noem bijvoorbeeld lopen zonder wandelstok, dan is 150 meter het maximaal haalbare. Ondanks de uitdagingen probeer ik hoopvol te blijven en controle te houden over mijn situatie. Ik focus op gezonde levensstijl, regelmatig sporten en het zoeken naar dingen die ik nog wel kan. Wat ik niet meer kan is mij duidelijk. Elke dag streef ik ernaar om mijn leven ten volle te leven en ervan te houden, ondanks mijn diagnose. Ik lach zoveel mogelijk, probeer zo veel mogelijk van mijn tijd te vullen met de dingen die me gelukkig maken en omring mezelf met mensen die me inspireren.

Blog 2 - Waar hebben we het eigenlijk over?

Voor mij was in eerste instantie erg belangrijk: Waar hebben we het eigenlijk over?

De meeste mensen met MS krijgen die diagnose wanneer ze tussen de 20 en 40 jaar oud zijn maar het kan ook later in het leven ontstaan. In Nederland leven zeker 25.000 mensen met MS, wereldwijd wordt dit aantal geschat op 2,8  miljoen.

MS komt ongeveer twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Mannen krijgen de diagnose gemiddeld wat later, maar hebben meer kans op een ernstig ziekteverloop. Hoewel met niet precies weet hoe MS ontstaat, is wel zeker dat erfelijke factoren de kans op het krijgen van MS beïnvloed. De variant die ik heb, Primair Progressieve MS treft maar 10 tot 15%. Dus ik bevind mij in select gezelschap. Mocht je niet bekend zijn met deze vorm van MS, in het kort komt het erop neer dat Progressief betekent dat de ziekte alsmaar doorgaat. Je gaat achteruit, de klachten worden steeds erger. Primair betekent dat je dit al merkt vanaf het begin van de ziekte.

Voor mij is het nu bijna twee jaar geleden dat ik de diagnose PPMS heb gekregen, de vorm van Multiple Sclerose die direct leidt tot geleidelijke achteruitgang zonder aanvallen (schubs) of herstel. Wat de toekomst brengt, wat de komende maanden gaat gebeuren, ik heb werkelijk geen idee. De impact van MS op mijn dagelijks leven is groot, er gaat eigenlijk geen uur voorbij dat ik er niet aan denk of er op de een of andere manier mee bezig ben. Sowieso laat mij lichaam mij continu weten dat veel niet meer vanzelf gaat.

Blog 1 - Cope and Accept

Door te schrijven probeer ik de impact van MS op mijn leven te beschrijven. Ik beschrijf  mijn fysieke en emotionele uitdagingen, maar ook de veerkracht in mijn zoektocht naar hoop en controle. Het werpt licht op de complexiteit van leven met een chronische ziekte en de noodzaak van begrip en steun. Ik merkte dat het schrijven mij helpt met de verwerking en acceptatie, dat was voor mij ook een nieuwe ervaring. Ik deel stukjes en beetjes van mijn leven en mijn ervaringen om te leven met MS. Met als doel om het publiceren op MS-fora op het internet, aangemoedigd door mijn MS-neuroloog. Ik merk dat het mij helpt te lezen wat mensen met MS meemaken en dat dit mij vaak ook duidelijkheid verschaft. Mijn psychologe sprak steeds over Cope And Accept, ik weet ondertussen dat iedereen dat op zijn of haar eigen manier doet en dat het niemand gemakkelijk afgaat.

Onzekerheid is een gevoel dat mensen met MS helaas maar al te goed kennen. Door mijn aantekeningen te delen met medepatiënten en of betrokken familieleden hoop ik dat zij, net als ik door verhalen te lezen van anderen hier wat aan hebben. Lezen wat zo belangrijk is: het bieden van empathie, betrokkenheid, affectie, liefde, vertrouwen, acceptatie en emotionele ondersteuning. Met name die laatste houdt in dat men een luisterend oor en erkenning biedt. Het helpt mensen omgaan met stress en tegenslagen. Weet dat jij niet alleen bent, dat jouw klachten niet uniek zijn en dat er altijd wel iets is om elke dag wakker voor te worden. Ik hoop zo dat mensen die dit gaan lezen er echt iets aan hebben. Dat het hen bekend voorkomt of misschien juist verrast.

Dank dat jij de moeite hebt genomen om mijn eerste blog te lezen. Reacties zijn van harte welkom!