De afgelopen twee weken waren er twee om snel te vergeten.

 

Onthoud goed: je geluk is kostbaar, dus wees er zuinig op en geef het de aandacht die het verdient.  

 

Nadat Bram en ik gisteren de derde aflevering van onze podcast "MS-Openhartig" hebben opgenomen, ontving ik later een e-mail van MS.nl. Zij zijn eveneens van plan een podcast te starten en vroegen de moderatoren om hierop te reageren. Mijn duidelijke reactie werd, zacht uitgedrukt, niet gewaardeerd. De daaropvolgende e-mailwisseling met alle moderatoren veranderde in een privégesprek, dat helaas ook niet constructief verliep.  Ik kies ervoor om hier verder niet op in te gaan en houd het hierbij. Omdat ik geen verbetering zie en toekomstige conflicten vrees, heb ik besloten te stoppen als moderator. Op deze keuze ontving ik binnen een uur een reactie, er was begrip voor. Hmmm, in Brabant zeggen we dan "Houdoe en bedankt". Mijn focus en energie gaan voortaan volledig naar mijn blog en de podcast met Bram. 

 De derde aflevering van onze podcast gaat over het onderbelichte maar cruciale onderwerp van cognitieve klachten bij MS. Meer dan de helft van alle mensen met MS krijgt hiermee te maken, maar er wordt weinig over gesproken. Bram deelt openhartig zijn persoonlijke ervaringen met cognitieve veranderingen en hoe deze zijn leven hebben beïnvloed, van zijn vroegere werk als wetenschapper tot zijn huidige dagelijkse uitdagingen. 

We bespreken wat cognitie eigenlijk is, hoe neuropsychologische tests werken (en je soms laten schrikken), en wat het betekent als je geheugen, concentratie en denkvermogen veranderen. Ook komt aan bod hoe dit je emoties en relaties kan beïnvloeden, en waarom deze ‘onzichtbare’ symptomen soms moeilijker uit te leggen zijn dan fysieke beperkingen. De podcast biedt inzicht in strategieën om met cognitieve klachten om te gaan, het belang van ‘cognitieve fitheid’, en hoe je een nieuwe balans kunt vinden. Een waardevolle aflevering voor iedereen die wil begrijpen wat er gebeurt als MS niet alleen het lichaam, maar ook het denken beïnvloedt.” 

Ondanks het vroege uur voor mij, vanwege het tijdsverschil met Manilla, hebben we naar mijn idee opnieuw een waardevolle aflevering opgenomen. Net als de eerste twee waren we openhartig over onze gevoelens, wat het wederom soms behoorlijk confronterend maakte. Tijdens zo'n gesprek komt het toch weer even binnen. Veel wat voorheen vanzelfsprekend was, vergt nu vaak meer inspanning. Normaal gesproken sta je daar niet altijd bij stil, maar erover praten herinnert je eraan. 

Momenteel is het rustig, gelukkig is de lente nu echt begonnen en maken we bijna dagelijks lange fietstochten. Dat zorgt ervoor dat ik, samen met mijn reguliere fitness, mijn energie goed kwijt kan. Daar heb ik nog geen gebrek aan, al merk ik wel dat ik wat meer tijd nodig heb om te herstellen. Maar wat een opluchting om de winter achter me te laten! Het slechte weer beperkt mijn bewegingsvrijheid en de kou is niet goed voor mijn lichaam. Waar ik lees dat veel mensen met MS last hebben van hogere temperaturen, is dat bij mij gelukkig niet het geval. 

Mijn gedachten dwalen alweer af naar de vakantie. Vreemd eigenlijk, want nu ik niet meer werk, zou je kunnen zeggen dat elke dag vakantie is. Maar ik bedoel dat ik ernaar uitkijk om weer te reizen, het liefst naar mijn geliefde tweede thuisland Spanje. De plannen voor augustus zijn al gemaakt, maar toch vind ik het lastig om te accepteren dat het nog zo lang duurt. Dat komt vooral door de gezondheid van mijn vrouw; zij ziet nog veel obstakels. Haar broer en zus willen heel graag rond Hemelvaart een korte vakantie met ons vieren en dachten ook aan het zonnige Spanje. Ik hoop zo dat het lukt, dat we samen de negatieve gedachten kunnen ombuigen. Door jezelf stap voor stap bloot te stellen aan wat je angstig maakt, leren je hersenen dat de situatie niet zo gevaarlijk is als je denkt, waardoor de angst vermindert. Dat is geen verzinsel; ik heb een soortgelijk traject doorlopen omdat ik door claustrofobie niet in de MRI durfde. 

Inderdaad, Hemelvaartsdag. Dat betekent doorgaans het Jazzfestival in Breda. Het zou me spijten dat te moeten missen, maar als mijn vrouw zich in die periode goed genoeg voelt om naar Spanje te reizen, dan heb ik dat er natuurlijk graag voor over. Mocht die reis er toch niet van komen, dan ga ik in ieder geval drie dagen op pad met mijn vrienden. Het is nog even afwachten hoe dat zal gaan; vorig jaar was het al zwaar. Vooral de enorme drukte waar je doorheen moet, speelt me parten, evenals het feit dat de meeste toiletten in de Bredase cafés zich op de eerste verdieping bevinden. 

Ik hoop dat ik voor die tijd al opnieuw contact heb gehad met Revant. Ik wacht op deze revalidatiekliniek die gaat proberen mijn mobiliteit te verbeteren met een soort voetsteun. Het zou echt geweldig zijn als dat lukt, zelfs al is het maar een kleine vooruitgang. Nu is 150 meter lopen zonder mijn wandelstok echt het maximum. Dus het kan bijna niet anders dan dat dit gaat verbeteren. De vraag is alleen waar ik mijn loopafstand ga vergroten: aan een Spaanse costa of in het centrum van Breda. 

Ik houd je op de hoogte, maar dat had je vast al door. 

Tot zover, houdoe en bedankt.